L'Audizione del Comitato Legge 162 in Commissione Consiliare Sanità

Il 16 gennaio scorso alcuni rappresentanti del Comitato Legge 162 sono stati auditi dalla VII Commissione Sanità in Consiglio Regionale: leggi di seguito l'estratto del verbale con gli interventi di Rita Polo e Antonino Stroscio

CONSIGLIO REGIONALE DELLA SARDEGNA
VII Commissione permanente
Audizione del 16 gennaio 2013 (ore 10 e 50)
Presidenza del Presidente Felice CONTU

XIV Legislatura - Settima Commissione, Igiene pubblica, Medicina sociale, Edilizia ospedaliera Servizi sanitari e sociali, Assistenza, Igiene veterinaria, Personale delle UU.SS.LL.
PRESIDENTE On. Felice CONTU
COMPONENTI On. Giovanni MARIANI, On. Onorio PETRINI; On. Elia CORDA, On. Francesca BARRACCIU, On. Gian Vittorio CAMPUS, On. Angelo Francesco CUCCUREDDU, On. Marco ESPA, On. Domenico GALLUS, On. Vittorio Renato LAI, On. Giorgio LOCCI, On. Michelina LUNESU, On. Sergio OBINU, On. Pierpaolo VARGIU

AUDIZIONE del Comitato dei familiari per l’attuazione della L. 162/98 in Sardegna

Presenti per il Comitato dei familiari per la 162/98 Rita Polo, Antonio Stroscio (Ass. Dopo di noi Trexenta), Roberta Aime (Referente Regionale Ass. Sindrome di Williams e UNIAMO Sardegna Federazione Malattie Rare) e Francesca Palmas, (ABC Sardegna e Vicepresidente Consulta Provincia di Cagliari Associazioni di persone con disabilità).



Procediamo ora all'audizione della dottoressa Rita Polo, in rappresentanza del Comitato dei familiari per l'attuazione della legge numero 162 in Sardegna.
POLO, Comitato dei familiari per l'attuazione della legge numero 162 in Sardegna. Io qui oggi rappresento il Comitato dei familiari per l'attuazione della legge numero 162 e sono membro anche della commissione consultiva della Regione in Assessorato che ha lavorato finora.
Il Comitato riunisce oltre quaranta organizzazioni dei familiari, vi diamo un elenco aggiornato perché possiate avere un'idea della varietà e anche della completezza delle situazioni. Riguardo all'attualità di oggi (ci riserviamo anche di produrre un ulteriore documento di sintesi), intanto vi ringrazio perché la convocazione in tempi stretti ci è arrivata il giorno che eravate riuniti; noi abbiamo fatto una richiesta e oggi è il primo giorno utile, quindi vi ringraziamo perché prima della finanziaria ci tenevamo molto a rappresentarvi, anche se lo avevamo già fatto l’anno scorso e due anni fa, la nostra posizione, anche perché abbiamo delle posizioni diverse tra noi organizzazioni; posizioni che abbiamo elaborato in questi dieci anni confrontandoci con situazioni molto differenti e in particolare come familiari.
Abbiamo apprezzato, e non vogliamo confondere il lavoro del Consiglio con il lavoro che ha fatto la Giunta ultimamente, anche perché il Consiglio regionale è stato impegnato con un impegno direi storico per le persone con disabilità grave e l’attenzione è bipartisan, quindi noi questo ve lo riconosciamo, com'è stato anche nel 2010 per la battaglia dei 1000 euro che l'assessore Liori, in quel momento aveva pensato potevano essere tagliati, invece avete riconosciuto che il sociale è di tutti e le questioni della disabilità vi interessano: questo sta rappresentando un traguardo sociale e culturale per tutta la Sardegna. Dobbiamo anche riconoscere all'assessore De Francisci la capacità di tornare indietro rispetto a quella delibera provvisoria che era arrivata all'inizio di dicembre; riconosciamo anche l'aspetto positivo e l'azione della De Francisci: l’Assessore, che è tornata indietro rispetto a quella delibera provvisoria accogliendo il vostro parere, l'Assessore ha dichiarato nella nuova delibera, che le modifiche ipotizzate in emergenza avrebbero creato conseguenze negative. Noi abbiamo segnalato che avrebbero causato il 50 per cento dei tagli ai singoli progetti quindi, recependo il vostro parere, è ritornata sulla necessità di una maggior attenzione alle modifiche che sicuramente sono da prevedere e da approfondire ma con un lavoro più approfondito in cui sicuramente deve essere coinvolta la Commissione consultiva con l'apporto delle associazioni e di tutti i rappresentanti perché noi diciamo: “Non si può scherzare sulla pelle delle persone”.
Tra l'altro diceva che erano state elaborate dalla Commissione consultiva alcune decisioni: noi abbiamo levato una protesta del comitato, perché non c'erano state deleghe a sottocommissioni, ci siamo riuniti solo tre volte quindi non potevamo produrle.
Sul ritardo, sull'emergenza, sul fatto grave che si sia arrivati a dicembre, non sappiamo i motivi; chiaramente per noi è stato un periodo veramente impegnativo anche nello svolgere un'azione di cuscinetto a livello regionale perché arrivano delle emergenze, delle situazioni drammatiche veramente non solo da paesi e città limitrofe, ma da tutta la Sardegna. Quindi è stato un periodo pressante in cui svolgiamo un'azione veramente di sicurezza sociale e di protezione sociale. Teniamo conto che siamo sempre lì a ricordare a tutti: famiglie, utenti e alla stessa Regione che è un modello virtuoso nonostante le cose da migliorare e da modificare. Il nostro amico Salvatore Usala va ormai a Roma a protestare, questo significa che è cosciente che il modello Sardegna con delle pecche, con delle migliorie necessarie è assolutamente da rinforzare, quindi vogliamo andare avanti rispetto alla situazione di attualità con proposte di criteri che abbiamo, continuando a lavorare in Commissione; noi parliamo della necessità di partire dai dati, dalle sperimentazioni prima delle eventuali modifiche. Quindi sono necessarie, le modifiche, ma con giudizio e non con improvvisazione o non coscienza delle conseguenze che esse creano. Non c'è una battaglia per una patologia, siamo qui in rappresentanza veramente di molte organizzazioni, diverse, molto diverse, ci stiamo confrontando dal 2000, in particolare dal 2009 proprio così con associazioni e situazioni (v. elenco) di nuovi anche che si sono uniti. Il concetto di assistenza generica è superato: essendo familiari di gravi e gravissimi che “non si possono rappresentare da soli” (è un po' la definizione più appropriata, cioè ci sono i familiari lì dove i gravissimi non possono comunicare rappresentandosi da soli) ecco, noi diciamo che anche a livello nazionale il modello Sardegna è guardato con attenzione perché anche a livello nazionale di organizzazioni si è superata la contrapposizione tra progetti individuali e sostegno alle famiglie, come se fosse un'assistenza a fondo perduto, e invece è sempre a sostegno alla qualità dell'assistenza. Ripeto, siamo apartitici, abbiamo apprezzato sia dal 2000 l'inizio col centrodestra, poi c'è stato il centrosinistra e ancora col centrodestra; non siamo qui a contestare, ma a dire che appunto va rafforzato il modello e questo equilibrio sociale; per cui, non si può neanche cambiare un criterio separato da tutto l'equilibrio degli altri aspetti che sono le varie componenti, le varie variabili del procedimento e quindi anche il criterio dell'età, il criterio della miglior fotografia della situazione salute, del “funzionamento” e quindi verso modelli sicuramente multidimensionali della raccolta del bisogno e della presentazione del bisogno, però dove ci siano sempre le persone con disabilità grave e le loro famiglie al centro; quindi, anche nel decentramento, sulla gestione, che è già in capo ai comuni riteniamo che vi debba essere la garanzia della linea guida, da parte della Regione con i criteri di accesso equi e procedure uniformi su tutto il territorio sardo in cui, quindi, la Regione continua a far la regia, ma la gestione è già dei comuni.
Questo è un procedimento che va osservato meglio, valutato meglio e migliorato, ma è garanzia di questa qualità dei servizi. Le persone in qualunque comune sanno di poter accedere ad un servizio di livello essenziale, questa è una garanzia e un merito di tutto il processo istituzionale che è andato avanti in questo decennio.

Chiaramente ora bisogna lavorare senza più rimandi, abbiamo detto che ci sono emergenze, come chi ha compiuto i 65 anni e vede drasticamente scendere il massimale del finanziamento da 14000 a 5000, non sono neanche spese particolarmente rilevanti, secondo noi è assolutamente un possibile miglioramento da fare immediatamente. Così come ripeto sicuramente l'aspetto della vita indipendente dei giovani e degli adulti, abbiamo delle proposte che continueremo a portare. Ripeto, non abbiamo saputo esattamente perché l'Assessorato è arrivato così in extremis, cioè, non si può programmare il 2013 con una delibera di dicembre, è veramente devastante. Noi avevamo segnalato l'emergenza che c'era già a settembre quindi è arrivato veramente in extremis il vostro parere che l'Assessore ha recepito ha salvato anche 8000 posti di lavoro circa, questo per noi è stato molto significativo.
Ora lamentiamo una grande preoccupazione, chiaramente è la finanziaria perché sappiamo che dovrebbero essere rifinanziati e non è detto che ci sia tutta l’entità necessaria. Noi confidiamo in un rifinanziamento di almeno quei 116 milioni di euro che proprio grazie all'azione del Consiglio era stato messo in legge e quindi è un punto fermo, unitariamente, cioè chiediamo ovviamente l'impegno di tutti i consiglieri che neanche vi sia tagliato un euro alla “162” . Sicuramente si può migliorare, come ho detto prima, tutto il fondo per la non autosufficienza, e vi chiediamo che, sia fatta anche, se è necessaria, una legge apposita, economica, per portare avanti questo che è servizio sociale, ma, ribadiamo, anche posti di lavoro. Ricordiamo che il lavoro di assistenza personalizzata fa emergere il lavoro nero, un lavoro prevalentemente femminile e giovanile, quindi gli operatori in questo momento hanno bisogno di avere garanzie di poter continuare in quel settore di lavoro. E’ tutto un tessuto sociale su cui non si può intervenire non capendo le conseguenze di quanto succede anche togliendo un semplice tassello, anche finanziariamente. Ecco, per noi ci sembrava importante farvi sempre presente la situazione delle famiglie perché, ripeto, non è un voler portare avanti una categoria, ma sono situazioni anche molto differenti e molto gravi, e queste situazioni la Regione Sardegna le sostiene e questo noi chiediamo di continuare a fare.
PRESIDENTE. Ha facoltà di parlare il Signor Antonino Stroscio, sempre per il Comitato dei familiari per l’attuazione della legge 162 in Sardegna.
STROSCIO, Comitato familiari per l’attuazione della legge numero 162 in Sardegna. Innanzitutto vi ringrazio per quest'opportunità, vi prego di ascoltare questo piccolo racconto che vi propongo.
Personalmente ringrazio questa Commissione. Nonostante abbia letto in un comunicato qualche velata critica da parte di qualcuno ritengo, e questo non è un sentimento soltanto personale, che il contributo di questa Commissione abbia favorito il rientro della comunicazione del 27 dicembre e il meraviglioso comunicato stampa del 31 dicembre scorso e ci ha fatto trascorrere con più serenità le festività di fine anno.

Intervengo a proposito della Delibera 48/46 dell’11 Dicembre 2012 e della successiva 51/15 del 28 Dicembre 2012.

Innanzitutto ringrazio per questa opportunità e vi prego di ascoltare questo piccolo racconto che vi propongo con la mia voce ma immaginatelo narrato da Filippo. E’ lui che parla.
20 Novembre 1986, alle ore 16 e 15 circa la mia vita e quella della mia famiglia subisce una virata particolare. Vengo investito da un’auto condotta da un tizio apparentemente ubriaco. Per otto mesi circa sono stato assente dal mondo, cinque mesi in modo totale (in coma profondo) e per altri tre, circa, in modo “appallico”.
In quel giorno avevo otto anni, otto mesi e sei giorni, oggi ne ho quasi 35 e porto addosso i postumi di quell’incidente con una disabilità totale.
Posso essere spostato solo sulla sedia a rotelle perché il mio livello intellettivo è rimasto quasi totalmente danneggiato.
Da quel giorno, dopo essere stato inserito a scuola per socializzare e per provare a reintegrarmi con il mondo che mi circondava ho trascorso i giorni in modo tranquillo nonostante le apprensioni dei miei genitori . Poi è finita, finita la scuola media non sono riusciti in alcun modo a trattenermi oltre. Con la complicità dei miei genitori e di qualche specialista sono riusciti a farmi ripetere anche alcune classi … in un modo o nell’altro, ho trascorso parte del mio tempo con altre persone.
Ho riacquistato qualche residua competenza, nonostante il mio cervello sia danneggiato per il 75%. Ma poi, poi è finita, finita la scuola, finiti i compagni, finiti gli amici … Solo la famiglia che nel frattempo era cresciuta. Io, Francesca, Federica che era in pancia di mia madre quando ho avuto l’incidente ed in ultimo, Fabio Matteo.
Fino al 1994 come dicevo il tempo è trascorso dall’estate di quell’anno sono iniziati unpò di guai … Non avevo alcun tipo di supporto che mi aiutasse a far scivolare le ore … Casa, casa, mamma, papà, papà e mamma … una noia ed un malessere indescrivibile. Nel giro di un anno penso di aver perso quanto acquisito con i miei vecchi compagni, con i miei vecchi insegnanti e con quanti fino a quel 1994 frequentavo e mi frequentavano. I miei genitori, nonostante l’impegno dell’intera giornata non riuscivano a colmare questi vuoti. Sapete erano anche carichi di apprensioni, di ansie che involontariamente mi trasmettevano.

Poi, poi è iniziato il nuovo secolo, l’anno 2000 con un nuovo entusiasmo.
Con l’impegno di mio padre ho iniziato a sentir parlare di legge 162. (I Servizi Sociali del mio Comune ancora non ne capivano l’importanza).
Ho sentito parlare ed attuare di come poteva essere utilizzato meglio il mio tempo, di come avrei potuto staccarmi per qualche ora “da is titas de mama” . E tante altre cose che ho fatto e che tutt’ora faccio, troppo lungo elencare … Ho accolto allora e attuato il primo Piano Personalizzato di Sostegno con la legge 162, riuscendo, nonostante la mia grave disabilità, ad avere inclusione e sostegno al trascorrere delle mie e giornate fino ad allora vuote.

Io, che interpreto il racconto di Filippo, sono il padre che sta per compere 62 anni, sono pensionato delle Ferrovie dello Stato e mia moglie è una di quelle donne che molti definiscono “che non lavora”, fa la casalinga ed ha 59 anni.
La famiglia oltre che Filippo, il più grande, comprende Francesca di 29 anni che si trova a Bologna, Federica di 25 che studia a Cagliari e Fabio Matteo di 19 anni che studia nella nostra zona .
Filippo, che poi è quello a cui noi vorremmo dedicare più attenzioni, vive in simbiosi con la sua sedia a rotelle e purtroppo non riesce a gestirla e per ciò gli è fondamentale la continua presenza di una persona che possa aiutarlo. Inoltre, ma questo penso sia evidente a chiunque, ha altre necessità che fanno parte comunque anche della sua vita quotidiana. Alcune volte al giorno ha necessità di andare in bagno ... e per ciò non basta una sola persona, ne servono almeno due Filippo è alto (quando è in posizione eretta) 1 metro e 78 circa, pesa 78 chilogrammi circa e, non riuscendo a reggersi, è un peso tale che i 78 chilogrammi forse si raddoppiano.

Chi vi parla possiede due “belle ernie” lombari che al minimo sforzo mettono in moto lo sciatico che è un bel dire. Mia moglie, che da venticinque anni solleva e gestisce quasi totalmente Filippo è ridotta un po’ maluccio. Dimenticavo, a giorni alterni, non possiamo fare altrimenti, laviamo Filippo, e da due anni, ricorriamo all’aiuto di una terza persona che in parte è pagata con il Piano Personalizzato di Sostegno.

Sarebbero tante le cose che dovrei raccontarle per descriverle meglio la giornata tipo di Filippo, dei tanti Filippo che mi onoro di rappresentare anche come Associazione che opera in Trexenta.

Sono davvero tanti i Filippo, tanti i genitori dei Filippo che sono stati stravolti il 27 Dicembre scorso dalla comunicazione che annunciava loro un taglio del 46%.
Sono tanti anche gli operatori che con quella comunicazione si sono sentiti persi, Filippo con quei tagli avrebbe perso quasi metà di quel tempo importante per il suo vivere che è diventato ormai fondamentale anche per la famiglia.

E’ importante dire che Filippo attua il Piano con dei risultati meravigliosi dividendo il finanziamento in tre interventi importanti. Attività Socio Educativa, la principale, Assistenza Domiciliare e Attività di Sollievo e Socializzazione nel periodo estivo in una casa per ferie con l’assistenza rapportata ad uno e questo è il periodo più giocoso e gioioso per Filippo.
E’ un Piano progettato da noi, suoi genitori, che ha trovato piena soddisfazione anche nei Servizi Sociali del nostro Comune e che sta trovando molti emuli con altrettanti interventi diversificati ed altrettanti risultati positivi.

Il comunicato stampa dell’onorevole De Francisci ci ha rincuorati tutti. Abbiamo risentito finalmente la politica vicino a noi. Abbiamo sentito finalmente le parole che ci rincuorano, che tranquillizzano i Filippo di tutta la Sardegna.
Siamo convinti che ancora una volta i nostri figli potranno farsi forti in una vita migliore anche con le loro disabilità, siamo convinti anche noi genitori che sentiremo il calore di un sostegno duraturo per progettare stili di vita e di convivenza sempre importanti per i nostri cari.

Ritengo, e questo non è un sentimento solo personale, ritengo che il contributo di questa Commissione abbia favorito il rientro della comunicazione del 27 Dicembre e il meraviglioso comunicato stampa del 31 Dicembre 2012 che ci ha fatto trascorrere con più serenità le Festività di Natale e Capodanno.
Cordialmente, Antonino Stroscio a nome dei tanti Filippo.


ESPA (P.D.). Prima abbiamo parlato con le organizzazioni che hanno presentato un documento (mi sembra che lei stesse facendo riferimento a quel documento) e io voglio capire, visto che anche voi siete organizzazioni di familiari, cosa pensate di questo criterio dell'età, cioè loro denunciano il fatto che attribuire 10 punti alle persone che sono disabili dalla nascita è un fatto ingiusto, io volevo capire se avete qualcosa da dire su questo, voglio capire se c'è un'ingiustizia e dove sta.
POLO, Comitato familiari per l’attuazione della legge numero 162 in Sardegna. Allora, il criterio dell'età riteniamo sia un criterio di equità nell'equilibrio degli altri criteri, cioè nella proporzione che poi compone la valutazione di gravità del bisogno, e arriva a comporre la graduatoria di quel piano per quella persona.
Il criterio dell'età, fin dall'inizio, è stato concepito in rapporto alla L. 162, cioè allo specifico suo intento che prevede prima di tutto la deistituzionalizzazione, è una legge che salvaguarda la possibilità dell'inclusione delle persone con disabilità grave, quindi in proporzione sostenere progetti verso lo sviluppo del potenziale della persona significa già prevenire processi istituzionalizzati; come per la prevenzione in medicina, quando si può progettare per tempo un percorso, la cura è efficace. Così come Filippo che adesso ha un suo benessere, fatto di benessere psicologico, sociale, ma anche fisico, perché combina tutti questi sostegni e sta meglio fisicamente, sappiamo che invece la stessa persona istituzionalizzata starebbe peggio, quindi la “162” favorisce questo processo di “salute”. Abbiamo ragazzi che adesso arrivano all'università o alle scuole superiori con un impegno sicuramente della famiglia, della scuola, degli insegnanti, ma anche di tutti questi interventi della L. 162 che rafforzano il processo di inclusione. Quindi l’età è intesa in questo senso del valorizzare l'età giovanile, quindi sostegno per delle tappe che possono raggiungersi precocemente ed evitare anche costi seguenti; perché se una persona invece non viene curata, non viene assistito “per tempo”, sicuramente comporterà per la stessa istituzione costi maggiori assistenziali, sanitari, ecc..
Per quanto riguarda il carico assistenziale di chi si deve occupare, quindi i familiari caregiver è ovvio che chi ha fin dalla nascita o in primissima età il carico di dover seguire ventiquattro ore su ventiquattro, nell'arco della vita, che sicuramente sta diventando più lunga anche per le persone con disabilità grave, il carico aumenta nel tempo, quindi il punteggio è maggiore per chi ha questo carico dalla nascita, e il criterio dell’età corrisponde a quest'idea.
Inoltre la questione dell'età è correlata anche e chiaramente per la stessa persona, per chi in età giovanile non ha potuto costruire una propria famiglia, un proprio bagaglio lavorativo che può condurre. Se una persona arriva alla disabilità grave a cinquant’anni, a sessant'anni, ha sicuramente un percorso di vita familiare affettivo, ha potuto formarsi una famiglia e soprattutto lavorativo per cui è in grado di avere più risorse; una persona dalla nascita o fino ai 35 anni (come minimo) non ha potuto costruire niente, non ha nessuna risorsa personale, dipende al 100 per cento dagli altri, quindi (il criterio dell’età) è un aiuto a chi deve essere sostenuto nell'arco della vita. Poi il discorso è: nell'equilibrio dei criteri si vuole ridiscutere in parte l'impatto che questi punti creano nell'insieme, questo è un altro discorso e si può discutere in tempi adeguati e anche, come dicevo prima, in termini di nuova scheda ICF (dell’OMS, organizzazione mondiale della sanità) che vede il funzionamento e le strutture, cioè tutta la situazione della persona, valorizzando “misurando” questo carico assistenziale, cioè il fatto che la persona (disabile grave dalla nascita o fin da giovane) non ha potuto costruire nulla e il fatto che i genitori invecchiano, è un conto quando i genitori sono in grado di assistere, ma se questa cosa si prolunga per trenta, quarant'anni, arrivano poi i problemi delle persone caregivers, aumenta il carico assistenziale e dunque ha un valore equo e positivo il criterio “età”.
PRESIDENTE. Ha domandato di parlare il consigliere Locci. Ne ha facoltà.
LOCCI (P.d.L.). Quando c'è stata la discussione più di un anno fa sulla nuova scheda salute che ci era arrivata in Commissione, devo dirvi che noi in generale proprio alla luce delle considerazioni che abbiamo sentito e che ci rafforzano nelle nostre condizioni abbiamo voluto lasciare il criterio dell'età, ma lo abbiamo anche rafforzato rispetto alle patologie insorte ex novo in età giovanile che non erano previste nella precedente scheda dove si parlava solamente di patologie congenite. E questo era estremamente limitativo per quelle persone a cui sopravveniva un trauma o una malattia acquisita, gravissima, con conseguenze gravissime per il suo proseguo della vita in età giovanile e avevamo messo rimedio anche a questo. Lo vorrei ricordare perché questo aspetto non è di secondaria rilevanza, l'avevamo fatto in questa Commissione e poi l'Assessorato l'aveva fatto proprio.

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[19 febbraio 2013]