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Presentiamo una prima sintesi dei lavori della Conferenza del 2 dicembre scorso tenutasi in occasione della Giornata internazionale 2006 della persona con disabilità proclamata dall'ONU. Saranno presto disponibili sul sito gli atti.
Si è tenuta a Cagliari la Seconda conferenza nazionale "Famiglia e Disabilità: dalle emergenze alle buone pratiche per un welfare di qualità". Le persone con disabilità e le loro famiglie propongono modelli inclusivi per tutti in un confronto aperto con esperti e istituzioni.
Presentata la prima convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità approvata dall'assemblea generale delle nazioni unite il 13 dicembre 2006
Più di 900 partecipanti alla conferenza promossa il 2 dicembre dall'Abc Associazione Bambini Cerebrolesi insieme alla Fish e all'Università degli Studi di Cagliari e patrocinata dal Presidente della Repubblica Italiana
In anteprima assoluta sono stati presentati i dati del sostegno personalizzato in Sardegna: finanziati con più di 36 milioni di euro oltre 8000 piani coprogettati tra utenti e istituzioni.
Sono state le testimonianze dirette dei protagonisti, le persone con disabilità e le loro famiglie, a offrire modelli di qualità nel sistema dei servizi alla persona, dal sociale alla scuola: quando si garantisce la piena partecipazione, quando si coprogetta insieme diretti interessati e istituzioni i risultati sono un sostegno di qualità e percorsi realmente inclusivi, che si dimostrano efficaci e di esempio per tanti altri ambiti di intervento.
E' stato Paolo Puddu, studente cerebroleso con grave disabilità, con la sua famiglia, davanti al rappresentante del Governo, il Sottosegretario Letizia de Torre Ministero Pubblica Istruzione con delega sull'handicap per la prima volta in Sardegna, che ha raccontato, a nome di tutti, la propria esperienza di successo in ambito scolastico: dal diploma in Scienze Sociali, all'Università. Da 7 anni comunica con gli occhi con una lavagnetta e oggi è al secondo anno di università Facoltà di Lettere e Filosofia, indirizzo turistico, e ha sostenuto 8 esami con profitto. Dalla Liguria due genitori, Giorgio Genta (Presidente ABC Liguria, Associazione Dopodomani Onlus) papà di Silvia e Alessandro Ludi (Vicepresidente ABC Federazione Italiana) papà di Lorenzo, hanno presentato l'esperienza sperimentale di percorsi di istruzione "anche domiciliare" realizzata in due scuole, a tutela del diritto allo studio dei gravissimi; Luisanna Frau (genitore ABC) ha raccontato la storia di Maria Antonietta gravemente cerebrolesa dalla nascita, dimostrando come pur in situazioni estreme la famiglia se sostenuta è in grado e vuole prendersi cura del proprio congiunto, quando con esso è protagonista del suo progetto di vita: la famiglia insieme al Comune grazie alla Legge 162/98 ha realizzato un percorso personalizzato domiciliare a misura di Maria Antonietta, con gli operatori di fiducia scelti dalla famiglia e da Maria Antonietta, come previsto dalla normativa applicata in Sardegna.
I lavori si sono articolati durante tutta la giornata in sessioni plenarie e workshop di approfondimento sui temi sopra descritti, dalle 9.00 alle 19.00 presso l'Hotel Mediterraneo, con una partecipazione di 920 persone registrate di cui circa un quarto insegnanti, un quarto famiglie, un quarto operatori sociali, un ottavo studenti, il resto altre categorie professionali; un centinaio le persone coinvolte nell'organizzazione, tra famiglie socie, volontari e collaboratori dell'ABC Sardegna. Ampio risalto è stato dato all'evento su tutti i mezzi di comunicazione, stampa e mass media, sia a livello locale che nazionale;
Il filo conduttore, dunque, è stato quello di partire dalle buone pratiche ed esperienze in atto (sociale, scuola..) per costruire un welfare di qualità, senza dimenticare le emergenze e le criticità comunque esistenti che le persone con disabilità e le loro famiglie vivono quotidianamente. Come ha sottolineato infatti Marco Espa (presidente ABC Sardegna Direttivo FISH) che ha coordinato i lavori insieme al Presidente dell'ABC Federazione Italiana Dario Petri, "Attraverso le testimonianze le famiglie vogliono portare a vita pubblica l'esperienza della vita dura e meravigliosa che conduciamo con i nostri figli. Sin da quando abbiamo deciso di riunirci in associazione, più guardavamo alla società che ci circonda, più era chiaro che non eravamo oggetti di passiva assistenza, ma che avevamo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva. A qualcuno sembrerà paradossale. Cosa poteva dare alla società, come poteva una famiglia duramente colpita, pensare positivo.
Noi crediamo che la famiglia non sia un luogo idilliaco, questo lo lasciamo dire a qualche creativo pubblicitario. Ma se è vero che nella famiglia si manifestano le più dure piaghe sociali e personali, è anche vero che, a differenza di altre Istituzioni, la famiglia se sostenuta ha risorse proprie per affrontare queste difficoltà, creare soluzioni che non di rado possono costituire un esempio anche per altre forme di aggregazione sociale, su ogni scala dalla più semplice a quella più complessa".
Dopo brevi saluti istituzionali, del mondo del volontariato e il ringraziamento per gli enti dei patrocinatori, il primo intervento è stato del rappresentante dell'EDF Giampiero Griffo che ha introdotto il tema dei diritti di cittadinanza, diritti umani e inclusione sociale delle persone con disabilità presentando la Prima Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, approvata dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite il 13 dicembre 2006, anche in qualità di membro referente per il Governo Italiano insieme a Pietro Barbieri Presidente della FISH (che non ha potuto partecipare perché convocato a Mosca per il G8), del Comitato Ad Hoc che ha contribuito alla stesura e all'approvazione finale della stessa. E' seguito poi l'intervento di Luisella Fazzi (Presidente CND Consiglio Nazionale sulle Disabilità), in rappresentanza del Presidente Barbieri, che ha spiegato come adesso in base alla Convenzione i 192 Stati aderenti all'Assemblea Generale dell'ONU dovranno ratificare nelle proprie Politiche, e quindi del ruolo determinante delle persone con disabilità e loro organizzazioni in questa fase che dovranno intervenire affinché "nessuna decisione su di noi sia presa senza di noi".
Anna Petrone (Delegato Scuola UILDM – Gruppo donne FISH) ha poi brevemente presentato la conferenza parallela su "Donne e disabilità", prevista nel (che si è tenuta in un) workshop serale, con la partecipazione delle esponenti principali del movimento di autodeterminazione italiano, tra cui Emilia Napoletano, Presidente del DPI Italia; stesso momento anche per Giorgio Latti, (Magistrato, Giudice Tutelare Tribunale di Cagliari) che ha introdotto (anticipato) l'approfondimento del workshop serale sull'amministratore di sostegno, spiegando come questo provvedimento (la legge è stata emanata nel 2004) si inserisca a pieno titoli nella sfera della tutela dei diritti umani e civili delle persone con disabilità.
Ha chiuso la prima parte dei lavori della mattina Giovanna Rossi (Sociologia della Famiglia Università Cattolica del Sacro Cuore Milano Osservatorio Ministeriale Nazionale sulla Famiglia) ha precisato come la partecipazione diretta delle famiglie e loro organizzazioni, contribuisca alla costruzione di un welfare di qualità e generi benessere comunitario, influenzando positivamente le Politiche sociali, e questo processo sociale sia oggetto dello studio e della riflessione per l'individuazione di modelli relazionali di buone pratiche relativi al welfare societario plurale. La seconda parte della mattinata ha ripreso con lo speciale sulla non autosufficienza, aperto proprio con la testimonianza di Luisanna Frau alla quale è seguito l'intervento della Professoressa Nerina Dirindin, Assessore Igiene Sanità e Assistenza Sociale della Regione Sarda, che ha fornito in anteprima i dati regionali per l'annualità 2007 della legge 162/98;
una risorsa nata nel 2000 dopo una lunga battaglia delle famiglie sarde fatta propria dal Consiglio regionale sardo in maniera bipartisan e che ora viene studiata come buona pratica di eccellenza a livello nazionale e internazionale. In anteprima assoluta è stato presentato il finanziamento di più di 36 milioni di euro per oltre 8000 progetti personalizzati e coprogettati dalle persone con disabilità grave e le loro famiglie con i loro Comuni. Un dato davvero rilevante considerando che la Sardegna conta circa un milione e mezzo di abitanti in cui le persone con disabilità sono 12.000 circa, e soprattutto che i fondi sono quasi interamente stanziati dalla Regione. Il modello della legge 162/98 ha ormai varcato i confini isolani, viene guardato con interesse da molte Regioni in cui la 162 è attuata ma non con le stesse modalità e principi, ovvero la personalizzazione e la coprogettazione, forse perché è mancata proprio la "spinta dal basso"; è già stato oggetto di ricerca da parte dell'Osservatorio Nazionale Ministeriale sulla famiglia come buona prassi, dalla cui ricerca è stato pubblicato un libro BP Buone pratiche e servizi innovativi per la famiglia disponibile in uno degli spazi espositivi ABC durante la conferenza. Sulla scia di questa esperienza sono maturati, sempre grazie alla spinta e la volontà delle famiglie, due progetti della Regione, i progetti personalizzati del "ritornare a casa" , per far uscire le persone con disabilità dagli istituti, per il quale la Regione stanzia cinque milioni di euro e, per chi è a rischio di non autosufficienza (disabile o meno), un altro milione di euro per iniziare la sperimentazione per la nascita della rete pubblica (sottolineiamo pubblica) delle assistenti familiari o badanti.
Sono seguiti in questa sessione gli interventi di Luisa Santolini vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera e, tra i parlamentari sardi, Amalia Schirru sull'attualità della Finanziaria 2007 e sul Fondo non autosufficienza. La parte finale dei lavori della mattinata (prolungatasi sino alle 14.00 sempre con grande interesse e attenzione da parte dei partecipanti) su scuola e non autosufficienza.
Anche questa sullo stile della precedente, è stata aperta dalle esperienze di persone con disabilità e famiglie, in particolare Giorgio Genta e Alessandro Ludi, hanno lanciato una proposta di modifica di legge (Legge 104/92 art.12c.9) sull'Istruzione domiciliare per la tutela del diritto allo studio dei gravi e gravissimi, cui sono seguite le riflessioni e le conclusioni del Sottosegretario Letizia De Torre che ha ribadito l'impegno del Governo e suo personale per eliminare i fattori di criticità per la piena attuazione dell'integrazione scolastica, anche attraverso le proposte delle famiglie-utenti; a tal fine ha ricordato la convocazione del prossimo Osservatorio Permanente sull'integrazione scolastica, del quale l'ABC è membro.
La sera i lavori sono ripresi con 6 workshop di approfondimento svoltisi in contemporanea in diverse sale; lo stile seguito anche in questa sessione dei lavori è stato quello di partire dalle esperienze delle persone con disabilità e le loro famiglie, e le loro organizzazioni, per proporre i modelli delle buone pratiche e trovare insieme possibili soluzioni alle emergenze e criticità ancora esistenti. Gli approfondimenti sono stati un'occasione per i partecipanti di conoscere meglio i relatori che hanno presenziato e i temi, e di trovare uno spazio adeguato per domande e interventi specifici in un dibattito aperto. L'ABC, proprio per dar spazio a tutti gli interessati, ha predisposto inoltre un apposito spazio sul sito internet www.abcsardegna.org per raccogliere storie e segnalazioni di emergenze e buone pratiche, per realizzare un Dossier da presentare agli amministratori; le schede scaricabili dal sito sono poi da rinviare all'indirizzo esperienze@abcsardegna.org all'attenzione della segreteria organizzativa (sono già arrivate diverse segnalazioni da parte di persone con disabilità, insegnanti, associazioni).
Il workshop con più affluenza è stato quello sul sociale sui temi Progetti di vita, presa in carico globale: eccellenze e criticità nell'esperienza dei servizi di sostegno personalizzati della L.162/98, domiciliarità, non-autosufficienza, dopo di noi è adesso con noi, coprogettare con le istituzioni, moderato da Rita Polo (Coordinatore ABC Sardegna) e Giovanni Merlo (LEDHA, Ce.Empowernet Lombardia) nel quale sono intervenuti Rosalba Demartis (Assistente sociale specialista, esperta programmazione), Stefania Dondero (Coordinatore Agenzia Empowernet FISH) Roberto Doneddu (Project manager Ad Vertere S.r.l.) Dario Petri, Giovanna Rossi, Remo Siza, (Direttore Generale Politiche Sociali Assessorato Sanità Regione Sardegna) Guido Trinchieri, (Presidente UFHA Unione Famiglie handicappati Roma) Anna Peru e Pierangelo Tagliacarne (genitori ABC)
L'aperto confronto tra le esperienze delle famiglie e persone con disabilità, regionali e nazionali, hanno offerto spunti su come orientare le Politiche e il processo di cambiamento sociale proprio grazie alle "spinte dal basso" dei diretti interessati; la Regione Sardegna, col direttore delle Politiche sociali ha presentato, a partire dal modello 162, i recentissimi provvedimenti a sostegno della domiciliarietà e personalizzazione dei servizi nel quadro del più ampio lavoro e impegno di riorganizzazione del sistema dei servizi integrati alla persona; ancora il prezioso intervento sul progetto Empowernet, incluso nella programmazione FISH, e la capacità di fare rete tra attori sociali e istituzionali, anche a livello locale, piccolo, comunitario quali esempi, ed importanti azioni di mainstreming, di nutrimento e ed influenza sulle politiche sociali più ampie.
Il secondo workshop molto partecipato ed intenso per i contenuti trattati e le problematicità legate alle questioni sollevate sui problemi ancora aperti, è stato quello sull' Integrazione scolastica di Qualità e rete dei servizi, emergenze e possibili soluzioni con la partecipazione del Sottosegretario Letizia De Torre moderato da Francesca Palmas (Responsabile settore Scuola ABC) e Alessandro Ludi con gli interventi di Giuseppe Andreozzi (Avvocato Foro Cagliari Comitato Scuola Città) Giuseppe Argiolas (Direttivo CIIS), Genesella Deriu (genitore ABC), Giorgio Genta, Donatella Petretto (Psicologia Clinica università di Cagliari), Armando Pietrella (Direttore Scolastico Regione Sarda), Chiara Usai (Assessore Cultura e Pubblica Istruzione Comune Ghilarza). L'esperienza di una mamma ha dato inizio ai lavori, Genesella, che ha raccontato le conquiste e le difficoltà incontrate nel percorso di integrazione scolastica di Antonella cerebrolesa, che oggi, dopo aver conseguito con successo la licenza media, studia al secondo anno di scuola superiore; tanti gli stimoli e gli interrogativi emersi da questa testimonianza: dalla necessità di garantire la continuità educativa e didattica degli insegnanti di sostegno, alla formazione del personale, all'assistenza educativa, alle questioni sulla valutazione e sulla comunicazione. Preziosi i contributi di tutti gli intervenuti, insegnanti, amministratori, dirigenti scolastici, del Direttore Scolastico Regionale e dello stesso Sottosegretario, in un attento dibattito volto all'individuazione delle soluzioni possibili, tra dinamiche di rete e collaborazioni, chiarimenti e semplificazioni con proposte operative sulla normativa vigente, per la costruzione, insieme, di un'integrazione scolastica di qualità.
Gli altri a seguire, tra cui il workshop sul tema dell'inclusione lavorativa Il lavoro è un diritto? Percorsi di inclusione nel mondo del lavoro moderato Giampiero Griffo che ha dato con interventi tra i partecipanti tra cui Ignazio Onnis (Ufficio Handicap CGIL Sardegna); si è messo in evidenza, grazie al prezioso contributo di G.Griffo che ha postato anche la posizione nazionale della FISH in materia, come in Sardegna ancora la normativa sull'inclusione lavorativa sia ancora disattesa mancando progetti e percorsi personalizzati a misura di ciascuno "la persona giusta la posto giusto".
Lo speciale Donne con disabilità e autodeterminazione: pari opportunità per una vita di qualità Moderato da Luisella Fazzi con i contributi di Ada Anchisi e Mariella Boi (genitori ABC) Rita Corda (Presidente Commissione Pari Opportunità Provincia di Cagliari), Claudia Mura (ABC Sardegna), Emilia Napoletano (Presidente DPI Italia), Anna Petrone, ha messo a confronto il punto di vista di donne con disabilità e madri di persone con disabilità, dell'essere in relazione con l'altro "entrare nei panni dell'altro", con un richiamo al panorama europeo e internazionale su queste attuali tematiche, alla luce anche della recente Convenzione ONU. In particolare le persone con disabilità hanno evidenziato l'esigenza di un sostegno personalizzato per l'affermazione della propria autodeterminazione, e le madri come la nascita di un figlio con disabilità non solo non rende infelice la vita, ma rende donne e madri migliori, tra difficoltà e conquiste.
Di grande attualità ancora e perfettamente in linea con l'evento, il workshop su Comunicazione, mobilità, accessibilità per una società a misura di tutti moderato da Carmelo Masala (Psicologia dell'Handicap e della Riabilitazione Università di Cagliari) e Generoso Di Benedetto (Federhand, Ce. Empowernet Campania) con gli interventi di Nicola D'Aprile (Project manager Accenture, Progetto Navigabile), Mario Mura (genitore ABC), Paolo Puddu, Giuseppe Scanu (Consorzio Cooperative Sociali Il Solco Nuoro) Salvatore Ventroni (Educatore), essendo infatti la giornata internazionale della persona con disabilità 2006, proclamata dall'ONU, dedicata al miglioramento dell'accessibiltà informatica; sono state approfondite tematiche sull'abbattimento delle barriere architettoniche e il diritto alla mobilità di ogni cittadino, e dell'avvento dell'Universal Desing, che mette in relazione la persona e il suo ambiente in tutti gli aspetti della vita, ovvero della progettazione universale applicabile a qualsiasi tipo di prodotto o di ambiente (naturale, costruito o virtuale) per il maggior numero di persone possibile.
Infine, l'approfondimento, annunciato in plenaria, su Diritti umani e diritti civili: dall'interdizione Amministratore di sostegno condotto da Giorgio Latti con spazio per gli interventi dal pubblico tra cui Enrico Puddu (genitore ABC) che in qualità di genitore ha raccontato la sua esperienza di amministratore di sostegno del proprio figlio con disabilità ormai maggiorenne. La nuova legge dà il segno di quanto sia cambiata l'immagine sociale e quindi giuridica delle persone con disabilità, a seguito degli ultimi trent'anni di integrazione scolastica e sociale, garantendogli una vita più dignitosa.
Il rientro in plenaria dei relatori e dei partecipanti impegnati nei workshop è avvenuto celermente, sono riprese le relazioni da parte del rappresentante del Ministro Rosy Bindi (assente per impegni istituzionali), il prof. Tiziano Vecchiato che ha portato le posizioni in materia di Finanziaria e non autosufficienza, cui è seguita la relazione del prof. Carmelo Masala dell'Università di Cagliari sul ruolo delle famiglie caregivers nel progetto di vita dei propri figli e la questione della rappresentanza per chi non è in grado di poterlo fare da solo, concluso dall'intervento di Giampiero Griffo sull'autodeterminazione delle persone con disabilità. Infine per rendere la platea partecipe di tutti i temi trattati è stato affidato a i Rapporter dei workshop il resoconto dei vari lavori svolti. In sintesi in allegato un documento finale che esprime le intenzioni dell'assemblea riunitasi (in allegato)
Inoltre, gli spunti importanti emersi dai lavori della Conferenza famiglia e disabilità, saranno oggetto di elaborazione di ulteriori contenuti che la FISH sintetizzerà in un documento condiviso da presentare ai membri della Commissione Affari Sociali della Camera, come ha dichiarato il presidente Pietro Barbieri in occasione dell'ultima audizione il 29 novembre scorso proprio alla XII Commissione nell'ambito dell'indagine conoscitiva sulle condizioni sociali delle famiglie in Italia.
E' stata un'occasione di dialogo e confronto ai massimi livelli, grazie alla partecipazione di studiosi, rappresentanti delle istituzioni e delle associazioni maggiormente impegnate sul fronte della disabilità. Numerosi da parte dei partecipanti, tra famiglie, operatori, e istituzioni, i messaggi di ringraziamento e le manifestazioni di chi ha voluto complimentarsi per un evento del quale si è sentito direttamente partecipe e protagonista.
"Il grandissimo successo di adesioni, la partecipazione attenta di tutti sino alla fine della giornata ha significato che l'interesse per questi temi è davvero alto in Sardegna e non solo, in quanto erano presenti rappresentanze da moltissime regioni d'Italia", conclude commentando Marco Espa, "si è discusso di come le famiglie vadano sostenute adeguatamente attraverso la coprogettazione e la partecipazione con il coinvolgimento delle istituzioni, in prima linea per far sì che il diritto all'integrazione sociale sia esigibile per tutti". Infine, Marco Espa ringrazia tutti per essere intervenuti, gli ospiti istituzionali, i relatori venuti da tutta Italia, le famiglie, gli operatori i volontari senza i quali lo stesso evento non si sarebbe potuto realizzare, e in particolare "i nostri meravigliosi figli speciali che hanno fatto si che noi genitori diventassimo genitori migliori".
Vari banchetti espostivi, allestiti negli spazi antistanti le sale affollate dell'Hotel Mediterraneo, hanno attirato i partecipanti creando occasioni di scambio e confronto, tra i materiali esposti, tra cui informative dell'ABC, le nuove magliette e calendari 2007 (disponibili in sede ABC per chiunque volesse richiederli), depliant informativi del progetto NavigAbile (un nuovissimo software per comunicare via Internet, un progetto della Fondazione Italiana Accenture, che vede l'ABC Sardegna quale partner regionale); ancora lo spazio informativo dell'Home Care che offre ausili sanitari direttamente a domicilio, favorendo la scelta e la partecipazione delle famiglie e dei diretti interessati lavorando anche con ausili su misura; inoltre sono state distribuite alcune copie dei libri sulla legislazione regionale sarda aggiornata al 2006 a cura del CSV - Sardegna Solidale.
Ancora era in vendita, come già accennato il libro BP Buone pratiche e servizi innovativi per la famiglia di cui si è parlato sopra, e alcuni giochi dell'azienda sarda GEOMAG Plastwood divenuti popolarissimi con le loro barrette calamitate che permettono di costruire le più svariate figure.
- Ministero della Salute
- Ministero Pubblica Istruzione
- Ministero Politiche per la Famiglia
- Ministero della Solidarietà Sociale
- Regione Autonoma della Sardegna – Presidenza della Giunta
- Assessorato Igiene Sanità e assistenza sociale Regione Sardegna
- Assessorato Pubblica Istruzione Regione Sardegna
- UPS – Unione Province Sarde
- ANCI Sardegna
- Provincia di Cagliari – Commissione Pari Opportunità
- EDF – European Disability Forum
- CND – Consiglio Nazionale sulla Disabilità
- DPI Disabled People International Italia
- UNASAM - Unione Nazionale Associazioni per la Salute Mentale
- Centro Studi Erickson
- Forum delle Associazioni Familiari
- CSV – Centro Servizio per il Volontariato Sardegna Solidale
- NAVIGABILE
- Presidenza Consiglio Regionale Sardo
- Banca CIS
- Banca di Sassari
- Geomag – Plastwood s.r.l.
- Home Care – l'ortopedia entra in farmacia
- Istituto Nautico "Buccari" Cagliari
- SARAS SPA
- SFIRS
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