1990 2010 Una storia che continua....

L'ABC Sardegna ha compiuto 20 anni!
Guarda alcuni momenti della giornata, abbiamo sfogliato insieme l'album di famiglia di questi vent'anni..GRAZIE a tutti i ragazzi, le famiglie, gli amici che attraverso testimonianze dirette, foto video ci hanno accompagnato....

Il 19 giugno - Ex distillerie - via Ampere Pirri (Cagliari)

La Locandina

Leggi il Programma aggiornato

Il saluto del Presidente ABC Federazione Italiana Dario Petri
“Auguri ABC Sardegna per il 20ennale della sua fondazione”

Cari ragazzi, cari genitori, cari volontari dell’ABC Sardegna, gentilissimi presenti,
oggi è un giorno importante, un giorno di gioia, non solo per le famiglie dell’ABC Sardegna, ma per tutte le ABC d’Italia. È infatti proprio sulla base della vostra esperienza sarda che nel 1998 sono potute nascere l’ABC Federazione Italiana e tante altre ABC Regionali. Ancora oggi l’ABC Sardegna è una colonna, un supporto fondamentale per le attività dell’ABC, anche a livello nazionale.
Ritornando con la memoria a quei primi anni mi accorgo di quanti passi avanti abbiamo fatto, nonostante le numerose difficoltà che abbiamo incontrato e che continuiamo a incontrare. Senza mai scoraggiarci, senza mai diminuire l’entusiasmo dei primi tempi. E questo grazie soprattutto alla forza e alla tenacia che i nostri figli ci hanno insegnato.
Dal loro esempio infatti, noi genitori, abbiamo imparato a rifiutare l’assistenzialismo, a pretendere di rappresentare il centro della definizione e della realizzazione del loro progetto di vita. Da loro abbiamo imparato a cogliere le difficoltà come un’occasione di crescita, personale e sociale.
Siamo ora attori sociali attivi, attori essenziali per garantire la costruzione di percorsi inclusivi di qualità, attori fondamentali per favorire lo stendersi della rete sociale, per promuovere quel cambiamento culturale di cui questa Società – tutta questa Società – avverte sempre più il bisogno.
La nostra esperienza di questi 20 anni ci permette di testimoniare che la famiglia, se sostenuta, ha risorse proprie per affrontare anche le difficoltà più gravi; ha la capacità di trovare soluzioni che possono essere un esempio per la Società: è questa l’essenza della qualità di vita per ogni essere umano.
I nostri figli ce l’hanno insegnato, forse proprio perché costretti a vivere in una prigione grande quanto il loro corpo, eppure così felici, così entusiasti di vivere.
È soprattutto a loro - nostri maestri di vita - che va, oggi, il nostro ringraziamento. Grazie cari ragazzi per aver fatto emergere la parte migliore in ciascuno di noi.
Nella certezza che al prossimo anniversario saremo qui a contare gli altri passi avanti che insieme avremo fatto nel riconoscimento del ruolo della famiglia e delle potenzialità dei nostri ragazzi, vi abbraccio tutti calorosamente,
Dario

I saluti di Salvatore Nocera Vicepresidente FISH
Cari Amici dell’ABC Sardegna,

Vi seguo fin dall’inizio del Vostro lavoro, anzi posso dire di sentirmi uno di Voi avendo con Voi condiviso fin dall’inizio gioie, delusioni , lotte e successi.
Sono quindi spiritualmente insieme con Voi nel condividere questi festeggiamenti.
L’impegno delle Vostre famiglie a partire storicamente da Marco e dei Vostri Dirigenti e di tutti Voi Collaboratori è stato sempre per me fonte di fiducia nella crescente presa di coscienza dei diritti da parte delle persone con disabilità e le loro famiglie, nonché del volontariato di tutela dei diritti medesimi.
Voi avete dato un grande apporto alla F I S H, specie nel delicatissimo campo dell’inclusione scolastica e continuate a darlo tramite la Vostra imprescindibile collaborazione per il concorso “ Le chiavi di scuola”.
Non posso dimenticare la Vostra preziosissima consulenza nella pubblicazione del volume “L’Isola per tutti “,del centro servizi per il volontariato della Sardegna, giunta ormai alla terza edizione.
Essa ha contribuito a diffondere in Italia l’importanza della L.n. 162/98 sui progetti di vita autonoma per cui tanto avete lottato e che, grazie a Voi, ha giovato a tante famiglie sarde.
Debbo smettere, altrimenti Vi prendo troppo tempo e la gente non vuole sentire le mie chiacchiere, ma festeggiare le Vostre belle azioni.
Un abbraccio per Voi tutti.
Roma 16 Giugno 2010.
Tillo Nocera, vicepresidente F I S H

I saluti di Claudio Imprudente guarda qui

Guarda il saluto di Pietro Barbieri

Guarda il filmato dei primi anni: come eravamo...


... e la storia continua!

alcune immagini dei festeggiamenti

La consegna delle pergamene ai maggiorenni dell'ABC

Leggi la lettera di Marisa Melis "Genitori Tosti" sul ventennale..qui

Leggi l'intervento di Ada, mamma di Chiara che attraverso la sua esperienza ha ripercorso l’esperienza di tutte le famiglie dell’ABC dall’inizio del loro percorso, e che racconta perché e come è nata l’associazione ABC Sardegna:.

Ricordo quando nel 1990 abbiamo fondato l’abc eravamo dei ragazzini (io non avevo neanche 27 anni) devastati e sconvolti da un evento durissimo come la nascita di una figlia o un figlio con lesioni cerebrali. Il dolore per questa situazione era accompagnato da un clima sociale che ci faceva capire che eravamo solo dei poveretti, sfortunati, che non potevamo farci carico di un problema come questo, che dovevamo delegare ad altri il destino dei nostri figli, che in famiglia la disabilità rendeva la vita impossibile
Ogni genitore ha già in se un naturale amore verso il proprio figlio, figuriamoci se lui è in difficoltà quanto questo sentimento si moltiplica spontaneamente!
Nonostante noi genitori sentivamo di averli accettati e di voler loro l'immenso, naturale bene che ogni madre, ogni padre vuole ai suoi figli, ci trovavamo di fronte persone che ci dicevano che non ce l’avremmo fatta.
Ma è vero questo? Famiglia e disabilità uguale vita impossibile?
Molti ci hanno invitato ad essere realisti. Se guardiamo le cose dall’osservatorio del buon senso, della buona vita come mancanza di problemi, dove il modello imperante per far strada è quello dell’apparenza, dove chi si ferma è escluso dalla sociètà, la realtà è proprio questa: vita impossibile, è proprio vero, famiglia con disabilità uguale vita impossibile. Vita impossibile: oltre a tutto il carico che giorno e notte devi affrontare in solitudine per i compiti di cura, ti toccherà chiedere favori, rivolgerti al buon cuore delle persone, non potrai essere un cittadino come gli altri: hai bisogno di un pizzico di aiuto, in famiglia, senza rinunciare al tuo ruolo di genitore? Beh, insomma vedremo, ci sono i tagli…. vuoi l’assistente comunale per la comunicazione o hai bisogno di un insegnante di sostegno? Magari puoi provare a protestare….. ma non chiedermi questo diritto dal primo giorno di scuola…hai bisogno di assistenza domiciliare personalizzata?
Ricordo ancora la difficoltà delle persone che mi aveva mandato a casa il comune, quando hanno visto la prima crisi epilettica di mia figlia Chiara........
Non ci sono più fondi…vorresti fare una vacanza il più possibile serena? Non ci sono strutture accessibili… il mio genitore anziano non è più autosufficiente? Ti propongo un istituto, avrai meno problemi… e poi quando qualcuno di noi si butta dalle finestre con il proprio familiare perché dopo aver lottato tutta la vita per non ricoverare il proprio caro in un istituto ma poi non ce la si fa più,e ci sentiamo completamente abbandonati e senza servizi, cosa leggiamo nei giornali di questo fatto? È stato un atto di amore…
Questo non accade con gli altri genitori di figli non disabili. Mi chiedo: come mai sembra normale, anzi un atto d'amore se invece succede nelle famiglie con figli disabili?
Ci si libera così la coscienza di un dramma che riguarda tutta la comunità, le sue istituzioni, i suoi servizi cercando di giustificarlo con l’ovvietà della cosa e come se la cosa riguardasse solo quella famiglia: è disabile, quindi….poveri genitori…..
Nessuno che pensi alla mancanza di servizi che potessero permettere pari opportunità a quella famiglia, nessuno che denunci la discriminazione subita quotidianamente per conquistarsi il diritto alla cittadinanza, sempre una battaglia dietro l’altra…per ogni cosa!
E' ancora vivo in me il ricordo del buio totale nel quale mi sentivo, non perchè mi fosse nata Chiara, ma perchè nessuno mi dava risposte, sembrava che Chiara fosse l'unica bambina sulla terra ad avere una situazione così grave.
Ma per motivi che a noi risultano ancora molto misteriosi e che devo dire forse dipendono da una certa tenacia insita nel popolo sardo le famiglie non hanno più creduto a questo presunto destino che le aspettava. Sentivamo invece che la vita con un figlio con disabilità era possibile, se riuscivamo a trovare i supporti giusti . Sentivamo di avere un naturale sapere sociale che vivevamo con i nostri figli, e allora abbiamo cercato di provare a sbarrare quelle due prime lettere della parola impossibile, provare a vedere se era solo un luogo comune dovuto alla mancanza di opportunità. In questo clima sociale di solitudine istituzionale( servizi in rete, servizi personalizzati a misura per i nostri figli) che accompagnava noi famiglie, ci siamo incontrati con altri genitori, che vivevano la nostra stessa esperienza.
E proprio l’esperienza di auto aiutarci tra famiglie ci faceva capire che il dramma nella vita con i nostri cari non risiede in essi. Anzi loro sono la nostra felicità, i figli prediletti che creano alla fine in noi e negli ambienti che ci circondano la vita, quella vera, con la V maiuscola, la solidarietà, la partecipazione. Senza alcuna discriminazione, che proprio non possiamo tollerare.
E questa consapevolezza ha sicuramente rafforzato in noi un'esigenza di impegno sociale. Qualcosa doveva cambiare non solo per noi ma per tutti. Non potevamo solo giocare in difesa ma potevamo cercare di “attaccare” per il bene comune di molti, di tutti! E abbiamo capito che non eravamo più noi ad aiutare i nostri figli, ma erano loro ad aiutare gli altri.
Ed ecco il ribaltamento, il mondo alla rovescia dell'ABC!
Non potevamo essere, di fronte a questa vita impossibile, come ce la raccontavano, spettatori passivi, ma avevamo maturato nella nostra vita quotidiana una coscienza sociale propositiva ed era chiaro che quindi fosse arrivato il momento di cercare alleanze, condivisione, lavoro per gettare ponti tra noi e la società nel suo complesso, portare a vita pubblica l'esperienza della vita dura ma meravigliosa che conduciamo con i nostri figli perché diventasse un’occasione di crescita, sicuri che centinaia di professionisti del sociale e dell’educazione sono pronti a collaborare per costruire percorsi condivisi, coprogettati e che questi professionisti devono essere da noi famiglie valorizzati e sostenuti, devono diventare classe dirigente dei propri settori di appartenenza.
La scelta di noi genitori che fondavamo l'ABC è stata quella di non gestire direttamente servizi, di competenza delle istituzioni, delle imprese sociali pubbliche e private. Il ruolo che ci siamo scelti, come associazione, è di auto aiuto, appunto, per la difesa dei diritti civili dei nostri cari e per contribuire a sviluppare un modello sociale che permetta a tutti di vivere nel territorio, in qualunque situazione essi siano, con il diritto di ciascuno alla famiglia e, se possibile, alla vita indipendente, certamente contro ogni forma di istituzionalizzazione.
Abbiamo sentito di portare la nostra esperienza a vita pubblica: la presenza al simposio vaticano con la stesura di un importante documento che è patrimonio della chiesa universale, convegni nazionali ed europei sui servizi sociali, trasmissioni televisive regionali e nazionali etc et
Ricordo ancora con stupore la soddisfazione di aver avuto la possibilità nel 19... di essere auditi in commissione regionale per ribadire il diritto alle cure sanitarie anche fuori regione.....
Ma oggi sono conquiste acquisite, le famiglie vengono audite e portano avanti le loro istanze; e, se da vent'anni i sardi possono curarsi all'estero, è per i nostri figli.
I servizi personalizzati e coprogettati 162 esistono grazie ai nostri figli, se oggi ci sono 28 mila piani personalizzati della legge 162 è perchè sono nati i nostri figli: da loro e per loro abbiamo imparato ad allearci con le istituzioni e i professionisti per costruire percorsi personalizzati a misura dei nostri figli e quindi di tutti.
Si, i nostri figli hanno cambiato la nostra vita: in meglio!
Anche se costa sacrifici, rinunce, basti pensare a tutte le mamme recluse in casa senza aver commesso alcun reato.......La nostra vita ha inciso nella nostra società, che sentiamo molto permeata dai nostri figli.
Il cambiamento nella società rispetto a vent'anni fa è sotto gli occhi di tutti e, lasciatemelo dire, di questo sono molto orgogliosa!!!!!!!!

[20 giugno 2010]