Le famiglie chiedono di partecipare alle decisioni sulla riabilitazione

L'ABC Federazione Italiana, in accordo con altre Associazioni, ha indirizzato alla SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e alla SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza), una lettera per protestare contro l'esclusione delle famiglie da un convegno che si terrà in giugno a Bologna, sul tema "Terapie alternative e complementari nella riabilitazione delle disabilità dello sviluppo".
Leggi la lettera dell'ABC e la risposta di SIMFER e SINPIA

Al Presidente della
Società Italiana di Medicina Fisica e riabilitativa (SIMFER)
Prof. David Antonio Fletzer
Al Presidente della
Società Italiana di Neuropsichiatria
dell'Infanzia e dell'Adolescenza (SINPIA)
Prof. Franco Nardocci

Oggetto. Ri-abilitazione di persone con disabilità dello sviluppo gravi e gravissime: partecipazione attiva dei familiari ed efficacia dei trattamenti ufficiali.

Illustrissimo Prof. Fletzer, Illustrissimo Prof. Nardocci,
premesso che:
• da oltre vent’anni le Società scientifiche da voi presiedute rivolgono una costante attenzione alle prove scientifiche di efficacia delle cosiddette terapie “alternative” o “complementari”, anche attraverso l’organizzazione o il patrocinio di iniziative specificatamente dedicate, come ad esempio il corso “Le terapie alternative e complementari nella riabilitazione della disabilità dello sviluppo”, che si terrà a Bologna il 18 e il 19 giugno p.v.;
• le famiglie che hanno sperimentato direttamente, con esiti variabili, le cosiddette terapie “alternative” e le Associazioni che le rappresentano sono costantemente escluse da tali iniziative; i professionisti della riabilitazione e le loro società rinunciano così in modo autoreferenziale e aprioristico all’apporto di informazioni ed esperienze preziose per il miglioramento della qualità dei Servizi;
• le iniziative volte ad evidenziare l’assenza di prove di efficacia delle terapie “alternative” non sono riuscite a scoraggiare le famiglie con bambini con disabilità grave o gravissima dal farne ricorso e hanno spesso favorito la conflittualità nelle relazioni tra operatori e utenti;
• per favorire il miglioramento della qualità dei Servizi occorre entrare nel merito degli aspetti più rilevanti della questione, ponendo al centro dell’agire medico non le terapie, ma le esigenze della persona e della sua famiglia;
• occorre riconoscere che la nozione stessa di terapie “alternative” o “complementari” presuppone la nozione di terapie “ufficiali” o “canoniche”, a cui le prime sono appunto alternative; uno studio sull’efficacia dei trattamenti “alternativi” non può quindi prescindere da un’analisi almeno altrettanto attenta e scrupolosa sull’efficacia dei trattamenti “ufficiali”, oltre a fornire precise garanzie sulla loro effettiva accessibilità: non è certo continuando ad ignorare questi problemi che i professionisti della riabilitazione, quelli che lavorano tutti i giorni con i bambini e i genitori, potranno uscire dalla condizione di crisi personale e di sfiducia verso il loro lavoro;
• per le disabilità gravi e gravissime in età pediatrica, nella più qualificata letteratura scientifica internazionale non vi è traccia di prove oggettive a supporto dell’efficacia dei trattamenti “ufficiali” proposti dal SSN; tali trattamenti sono supportati solo da opinioni di professionisti, come risulta chiaramente anche dalle “Linee guida per la riabilitazione dei bambini affetti da PCI” emanate dalle Società scientifiche da Voi rappresentate, in netto contrasto con le raccomandazioni del Comitato Nazionale per la Bioetica, secondo le quali “ogni intervento di riabilitazione … deve passare al vaglio della validazione scientifica”;
• i limiti delle risposte fornite alle famiglie dal SSN sono stati riconosciuti anche da molti Consigli Regionali, che prevedono rimborsi alle spese sostenute per specifiche terapie “alternative”; questa situazione prefigura un potenziale conflitto di interessi quando coloro che sono chiamati a decidere sulla validazione di una terapia operano all’interno del SSN;
• per l’Istituto Superiore di Sanità “La partecipazione alle scelte sulle problematiche relative alla salute è un diritto oltre che un dovere del cittadino e le ricerche pubblicate in letteratura indicano che la presenza di non professionisti nelle sedi in cui si discute di salute e sanità non solo arricchisce quanto prodotto, ma soprattutto porta una visione nuova e diversa dei problemi, spesso trascurata da operatori sanitari e decisori politici.” (PNLG10 “Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità”);
• l’efficacia dei trattamenti centrati sulla partecipazione attiva della famiglia è ampiamente dimostrata dalla più qualificata letteratura scientifica internazionale; al contrario i trattamenti offerti dal SSN risultano spesso centrati sulle esigenze organizzative delle Strutture e degli Operatori.

Le famiglie delle persone con disabilità grave e gravissima attraverso le Associazioni che le rappresentano chiedono pubblicamente alle Società Scientifiche da Voi rappresentate di:

• conoscere le evidenze di efficacia delle terapie “ufficiali” fornite dal SSN, oltre alle garanzie della loro effettiva accessibilità e l’apporto partecipativo delle famiglie suggerito dalla più qualificata letteratura scientifica internazionale;
• prevedere la piena partecipazione di rappresentanze significative degli utenti nelle decisioni riguardanti tutte le problematiche della riabilitazione in età pediatrica, coerentemente con le raccomandazioni dell’Istituto Superiore di Sanità.

In attesa del Vostro gentile riscontro, ci è gradita l’occasione per porgere cordiali saluti

Dario Petri – Presidente Associazione Bambini Cerebrolesi (ABC) Fed. Italiana e dell’ABC Triveneto
Giorgio Genta – Presidente ABC Liguria e dell’Associazione Dopodomani Onlus
Luisanna Loddo – Presidente ABC Sardegna
Gianfranco Mattalia – Presidente ABC Piemonte
Mauro Ossola – Presidente ABC Lombardia
Aldo Tambasco – Presidente ABC Campania
Loriana Vivian – Vicepresidente ABC Bassano
Marina Cometto – Presidente Associazione Claudia Bottigelli, Torino
Guido Trinchieri – Presidente U.F.Ha. e della Consulta Regionale del Lazio per la disabilità
Salvatore Nocera - Vicepresidente FISH e Consulente Giuridico dell'Osservatorio Scolastico AIPD
Cecilia Marchisio, docente università di Torino
Mirella Zanobini, docente università di Genova
Luca Malvicini, presidente cooperativa sociale
Mario Cerioli, neuropsichiatra infantile
Barbara Visentini, responsabile informafamiglia comunale
Simona Genta, specializzanda ospedaliera-borsista
Mila Pastorino, madre ragazza con disabilità
Angela Merlo, volontaria domiciliare
Alessandro Ludi, genitore ragazzo con disabilità
Elio Parisen, operatore domiciliare
Anna Gandolfo, assistente domiciliare
Giuseppina Rubatti, volontaria domiciliare
Riccardo Ferrari, scrittore
Stefania Gallo, assistente alla comunicazione
Graziella Frasca, giornalista
Claudio Imprudente, persona con disabilità, scrittore
Claudio Rizzoli, genitore persona con disabilità
Andrea Canevaro, docente università di Bologna
Egidio Cavicchi, genitore ragazza con disabilità
Gianna Cavicchi, madre ragazza con disabilità
Roberta Cavicchi, persona con disabilità
Maurizio Biggi, insegnante di sostegno
Tonino Scafuro, insegnante di sostegno
Vincenzo Ferrando, volontario domiciliare


Bologna, 15 maggio 2010

Associazioni, Enti, singoli familiari, professionisti e tutte le persone interessate possono aderire al contenuto di questa lettera inviando una comunicazione di sostegno e i propri riferimenti (nome cognome, qualifica e indirizzo) al Dott. Giorgio Genta, email: abcliguria@gmail.com o all'ABC Sardegna: abc@abcsardegna.org

Scarica la lettera in versione pdf

leggi qui l'articolo di Claudio Imprudente NULLA SU DI NOI, SENZA DI NOI.

Leggi La risposta di SIMFER e SINPIA alla lettera dei "familiari con disabilità"

[21 maggio 2010]