La newsletter dell' Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna N° 9 del 22 dicembre 2008

In questo numero:
- SPECIALE 162 PIANI PERSONALIZZATI. BUONE NOTIZIE: APPROVATI E FINANZIATI IN SARDEGNA I PIANI LEGGE 162/98 PER IL 2009
-PRIMI ATTI DEL CONVEGNO DELL’ABC SARDEGNA
-IN EVIDENZA. I Quaderni di DocumentAzione dell’ABC Sardegna
-IL CALENDARIO DELL’ABC SARDEGNA
-BUONA NOTIZIA SUL FRONTE DELLA CONVENZIONE
-BONUS FAMIGLIE E SOCIAL CARD: TUTTE LE NOVITA'
-La denuncia della FISH: gravi disequità dal bonus straordinario.
-SUL TESTAMENTO BIOLOGICO: LETTERA APERTA DELLA ABC FEDERAZIONE ITALIANA E DELLA FISH ALLA COMMISSIONE DEL SENATO
-Migliorare la qualità di vita delle famiglie che assistono a domicilio persone in stato vegetativo e gravissime
-COMITATO DELLE FAMIGLIE E PERSONE CON DISABILITÀ PER L’ATTUAZIONE DELL’INTEGRAZIONE SCOLASTICA IN SARDEGNA.
-DIPLOMI DI MERITO PER LA CONTINUITÀ DIDATTICA E ASSISTENZIALE.
-ORDINANZA DEL TAR DI CATANIA SUL SOSTEGNO
-CHI SI AGGIUDICHERA’ IL CONCORSO “LE CHIAVI DI SCUOLA 2008”?
-GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITA’ 2008
-IL SITO DELL’ABC SARDEGNA ANCHE SUL TELEFONINO
-STA PER NASCERE UNA NUOVA RIVISTA: «HANDYLEXPRESS»

SPECIALE 162 PIANI PERSONALIZZATI. BUONE NOTIZIE: APPROVATI E FINANZIATI IN SARDEGNA I PIANI LEGGE 162/98 PER IL 2009

Sono oltre 42 milioni di euro i fondi destinati alla realizzazione di quasi 20.000 progetti personalizzati e co-progettati dalle persone e loro famiglie coi Comuni di residenza.
La delibera regionale è consultabile nel sito della regione
http://www.regione.sardegna.it/j/v/66?v=9&c=27&c1=1249&n=10&s=1&mese=200812&giorno=10
http://www.abcsardegna.org/file/download/filedown_8210963.pdf

Il 10 dicembre la Giunta della Regione Sardegna ha dato via al finanziamento dei piani personalizzati di sostegno per le persone con handicap grave, annualità 2008 sia in continuità che nuovi, da attuarsi nel corso del 2009.
Il provvedimento della Regione assegna ai Comuni i finanziamenti per assicurare la piena operatività e continuità dei piani personalizzati a partire dal 1° gennaio 2009 e comprende anche un documento sul monitoraggio dell’attuazione del programma regionale, con i dati aggiornati che l’Assessore Dirindin, in anteprima, ha presentato al nostro convegno di novembre.

Sono stati finanziati tutti piani secondo i criteri già stabiliti e attuati, con una novità:
Le famiglie in cui sono presenti due o più disabili possono accedere al finanziamento se il loro reddito complessivo non è superiore a 85.000 euro. Il finanziamento riconosciuto è decurtato del 20%, come previsto per la fascia di reddito “Fino a € 70.000.000” di cui al punto 6.2 dell’Allegato A della delibera 28/16 del 1.7.2005.
Restano le due scadenze per la presentazione dei piani personalizzati il 30 aprile (per i nuovi che non avendo ancora la certificazione di gravità entro il 30 settembre 2008, non avevano potuto presentare ancora il piano) e il 30 settembre (per tutti gli altri, compresi i rinnovi).

Come l’anno scorso, i Comuni avranno una prima erogazione del finanziamento che è annuale (cioè finanziato per 12 mesi) e poi in base alla data dell’avvio effettivo dei piani, la successiva trance, a completamento dei 12 mesi. Dunque, si deve proseguire in continuità come sapete ormai bene, adempimenti e scadenze entro i primi dell’anno riguardo, assunzioni e contratti.

Ricordiamo che, per una buona attuazione e prosecuzione dei piani in corso nella modalità di gestione indiretta, è necessario provvedere alla stipula del contratto con gli operatori e alla regolarizzazione dell’assunzione presso gli uffici competenti.
Consigli per l’avvio e attuazioni dei piani http://www.abcsardegna.org/file/download/filedown_4431629.pdf

Significativi e interessanti i dati e le considerazioni del monitoraggio http://www.abcsardegna.org/file/download/filedown_3736485.pdf , della buona prassi della 162 “modello Sardegna”cominciata dal 1999: ingenti le risorse € 42.353.841 stanziate dalla Regione per oltre 19.700 piani personalizzati fra bambini giovani e adulti e anziani non autosufficienti, la Sardegna è la prima in assoluto regione italiana!
Sono confermati nella delibera regionale, entro il programma del fondo per la non autosufficienza dunque, “i piani personalizzati 162/98” nelle due “tipologie” :

- il programma d’interventi a favore di bambini, giovani e adulti con disabilità grave che prevede, prevalentemente, percorsi educativi per sviluppare la piena potenzialità della persona, per la promozione dell’autonomia e di vita indipendente, la piena integrazione nella famiglia, nella scuola e nella società.

- il programma regionale a favore degli anziani non autosufficienti ultrasessantacinquennni con criteri e modalità di accesso alle prestazioni differenziati rispetto ai piani 162/98, con tipologie di intervento più rispondenti alle esigenze di questa popolazione, finalizzati prioritariamente a favorire l’autonomia e la permanenza nell’ambiente familiare.

Diversi Comuni stanno inviando alle famiglie la lettera di comunicazione per il finanziamento e l’avvio del piano. In ogni caso è bene sentire il proprio Comune e Assistente sociale, se non si hanno avute già da loro comunicazioni.
La Direzione Generale delle Politiche Sociali regionale per permetterne l’avvio e la continuità nella gestione con l’espletamento delle procedure necessarie, già nel mese di novembre aveva provveduto ad indicare gli importi totali assegnati ad ogni singolo Comune.

L’ABC Sardegna ha prodotto un documento utile, frutto dell’esperienza di Comuni “virtuosi” in collaborazione con le famiglie, che indica un percorso per consentire il rimborso rapido alle famiglie che scelgono la gestione indiretta.
http://www.abcsardegna.org/file/download/filedown_6427494.pdf

La segreteria dell’ABC Sardegna è a disposizione per informazioni, chiarimenti sulle procedure e ulteriori notizie.




PRIMI ATTI DEL IL CONVEGNO DELL’ABC SARDEGNA

Pubblicati nel sito dell’ABC Sardegna i primissimi atti del Convegno “Buone prassi e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Sociale, sanità e scuola un cambiamento che ci riguarda”

Sabato 15 novembre 2008 nella Sala Congressi Hotel Regina Margherita a Cagliari, si è tenuto il Convegno “Buone prassi e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Sociale, sanità e scuola un cambiamento che ci riguarda”. Le persone con disabilità e le loro famiglie hanno incontrato le Istituzioni proponendo buone prassi di inclusione per tutti. Il Convegno è stato realizzato da Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna e Associazione Bambini Cerebrolesi Federazione Italiana, in collaborazione con la Cattedra di Psicologia dell’Handicap e della Riabilitazione.
Notizie, documenti e approfondimenti nel sito abcsardegna.org, in homepage e in sezione
http://www.abcsardegna.org/62_121_news_288.php
http://www.abcsardegna.org/63_327.php


IN EVIDENZA. I Quaderni di DocumentAzione dell’ABC Sardegna
(a cura del Centro Studi ABC Sardegna)

E’ prima di tutto grazie all’esperienza dei nostri ragazzi, al contributo di tanti genitori e familiari, collaboratori, volontari, amici, che siamo riusciti a raccogliere e pubblicare, in parte, il nostro lavoro e impegno, ed anche la nostra riflessione e studio. Fra questi ringraziamo in modo particolare Dario Petri, Giorgio Genta e tutta l’ABC Federazione Italiana, Pietro Barbieri, Giampiero Griffo e Tillo Nocera e tutta la FISH Nazionale, Vittorio Pelligra, Roberto Doneddu, Carlo Tedde, Carmelo Masala, Donatella Petretto, Claudio Imprudente e tutti del CDH di Bologna, Corrado Ballocco, Alessia Anchisi, Anna Sotgiu, Enrico Uncini, Laura Marongiu, Emanuela Cadeddu, Monia Unali, Daniela Seddone, Enzo Stasi, Simona Gaviano, Francesco Murru, Stefano Carraro e tanti, tanti altri ancora!).

Questi primi tre quaderni vogliono rappresentare anche uno strumento utile per le prossime azioni nei settori di prioritaria importanza per le persone con disabilità, specie grave, e delle loro famiglie, anche delle altre organizzazioni, per andare sempre avanti e innalzare la loro qualità di vita in tutti i settori, insieme a quella di tutti i cittadini.
http://www.abcsardegna.org/63_326.php

CALENDARIO DELL’ABC SARDEGNA

Fresco di stampa il nuovo calendario 2009 dell’ABC Sardegna, con una nuova veste, tante foto e frasi dei ragazzi e delle famiglia ABC

I protagonisti delle foto e gli autori degli scritti e pensieri, sono proprio i bambini e i ragazzi cerebrolesi dell’associazione ABC, che hanno gravi disabilità, ma anche tanta voglia di vivere, di dare e di comunicare, di sorridere, giocare e divertirsi …
Le foto e i colori allegri, vivaci e anche i disegni dei personaggi, ironici e buffi, ci aiutano a modificare l’immagine pietistica della disabilità in una visione più serena, naturale e gioiosa della vita, così come esprime nelle pagine del calendario: il sorriso di Filippo, l’allegria di Giuseppe in piscina, la serenità di Jerri, lo sguardo di Chiara, la gioia in famiglia di Marta …
“Il calendario del 2009, realizzato per la prima volta anche con le foto di alcuni dei nostri ragazzi, vuole essere un modo per dar voce ai nostri figli con gravi disabilità – dice Marco Mirai, Presidente dell’ABC Sardegna – e per sensibilizzare sulle attività di auto aiuto e di tutela dei diritti delle persone con disabilità dell’associazione a vantaggio di tutti”.

Chi volesse il calendario può contattare la segreteria al numero 070401010 o inviare una e-mail all'indirizzo abc@abcsardegna.org , anche per contribuire a sostenere la campagna di autofinanziamento dell’associazione.


BUONA NOTIZIA SUL FRONTE DELLA CONVENZIONE

E’ arrivata il 28 novembre scorso, con l'approvazione, da parte del Consiglio dei Ministri, del Disegno di Legge di ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Ora il testo dovrà ricevere l'approvazione finale del Parlamento, che auspichiamo avvenga molto rapidamente. Si prepara il via libera anche ad un Osservatorio Nazionale, con Istituzioni e Associazioni rappresentative delle persone con disabilità.
Notizie ed approfondimenti nei siti http://www.superando.it/content/view/3880/112
http://www.superabile.it/CANALI_TEMATICI/Superabilex/Il_punto/info-645262725.html




BONUS FAMIGLIE E SOCIAL CARD: TUTTE LE NOVITA'

Il 29 Novembre è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il decreto-legge 185/2008 “Misure urgenti per il sostegno a famiglie, lavoro, occupazione e impresa e per ridisegnare in funzione anti-crisi il quadro strategico nazionale”. L’Agenzia delle entrate ha provveduto ad elaborare i moduli e le istruzioni per la richiesta del bonus. Vi proponiamo le schede di Carlo Giacobini con i link dal sito di Handylex. In particolare vi segnaliamo i 1.000 euro erogati alle famiglie con a carico un figlio con disabilità
http://www.handylex.org/gun/bonus_famiglie_disabili.shtml
http://www.handylex.org/gun/bonus_famiglie_disabili_agenzia_entrate.shtml http://www.handylex.org/gun/social_card_carta_acquisti.shtml

La denuncia della FISH: gravi disequità dal bonus straordinario.
Contrariamente a quanto enfatizzato dalle comunicazioni del Governo, il "Bonus straordinario per famiglie, lavoratori pensionati e non autosufficienza", previsto dal Decreto Legge 185/08 del 29 novembre scorso, non verrà erogato a persone che ne avrebbero invece particolare necessità e che risultano quindi immotivatamente escluse dal beneficio. La FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) sta intervenendo con vibrate proteste presso i Ministeri competenti e presso i parlamentari che saranno chiamati a convertire quel decreto in legge
http://www.superando.it/content/view/3958/121/


Da ABC Federazione ITALIANA:

SUL TESTAMENTO BIOLOGICO: LETTERA APERTA DELLA ABC FEDERAZIONE ITALIANA E DELLA FISH ALLA COMMISSIONE DEL SENATO

Il 2 dicembre 2008 l’ABC Federazione Italiana e la FISH hanno inviato una lettera al Presidente e ai Componenti della Commissione Igiene e Sanità del Senato della Repubblica con proposte e indicazioni puntuali al riguardo delle dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari (testamento biologico) e trattamenti medici futili (accanimento terapeutico).

Il suggerimento di inviare una relazione scritta sull’argomento era arrivata dalla stessa Commissione ed è stato accolto con favore dalle Federazioni, proprio per l’attualità, il valore, la complessità del tema. Le famiglie e loro organizzazioni, dedite da decenni all'assistenza dei loro figli con disabilità grave o gravissima, presentano alcune osservazioni e proposte derivate dalla esperienza diretta, con l'auspicio che possano essere debitamente considerate nella stesura della proposta di legge. http://www.abcsardegna.org/62_122_news_296.php
http://superando.eosservice.com/content/view/3968/112/

Migliorare la qualità di vita delle famiglie che assistono a domicilio persone in stato vegetativo e gravissime

Le famiglie dell’ABC e le loro organizzazioni vogliono sottolineare, accanto alle proposte riguardanti il testamento biologico, l’importanza dell’adozione di misure concrete per sostenere i familiari che si prendono cura di un congiunto disabile. In Italia sono circa 200 mila i disabili gravi e gravissimi che, proprio perché non autosufficienti, hanno bisogno di un'assistenza continua.
Approfondimenti in http://www.superabile.it/Home/La_lettera/info-1855704622.html
Lettera a Marino http://www.superando.it/content/view/3840/112
http://www.abcsardegna.org/file/sito/filesito_10_4506222.pdf
http://www.abcsardegna.org/file/sito/filesito_10_5916857.pdf

SERVONO CHIARI PROTOCOLLI D'INTERVENTO
(Genitori Federazione Italiana ABC*)

«Riteniamo profondamente sbagliato che un singolo medico - o una singola équipe - e la famiglia siano lasciati sostanzialmente soli di fronte a decisioni che riguardano la vita di una persona. Occorre infatti definire chiaramente, sulla base di inequivocabili riscontri oggettivi, quando un trattamento sia da ritenere accanimento terapeutico e occorre stabilire chiari protocolli d'intervento». Lo affermano centinaia di famiglie, molte delle quali con figli di disabili gravissimi
http://www.superando.it/content/view/3915/112



SPECIALE SCUOLA:

COMITATO DELLE FAMIGLIE E PERSONE CON DISABILITÀ PER L’ATTUAZIONE DELL’INTEGRAZIONE SCOLASTICA IN SARDEGNA.

In occasione del Convegno del 15 novembre, l’ABC Sardegna ha presentato la proposta del documento di costituzione del Comitato delle famiglie e persone con disabilità per l’attuazione dell’integrazione scolastica in Sardegna , frutto anche di precedenti iniziative e del lavoro pluriennale svolto per l’inclusione scolastica.
Il Comitato, cui sono invitati a aderire famiglie e associazioni di bambini e ragazzi con disabilità e tutti gli interessati, attuerà qualsiasi iniziativa e manifestazione utile allo scopo, a beneficio di tutti gli alunni con disabilità della Sardegna al fine di contribuire alla costruzione di una scuola e di una società davvero inclusiva.
Per visualizzare il documento di costituzione e aderire al Comitato:
http://www.abcsardegna.org/file/sito/filesito_10_5701289.pdf



DIPLOMI DI MERITO PER LA CONTINUITÀ DIDATTICA E ASSISTENZIALE.

Il 3 dicembre 2008, in occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità tenutasi a Finale Ligure (SV) sono stati consegnati dei simbolici diplomi di merito ABC per continuità didattica ad una trentina di insegnanti di sostegno e per continuità assistenziale ad una assistente alla comunicazione che hanno seguito studenti con disabilità per l’intera durata del ciclo di studi. Una interessante iniziativa dell’ABC Federazione Italiana per ribadire che la continuità didattica deve essere a favore dello studente e non del solo docente.


ORDINANZA DEL TAR DI CATANIA SUL SOSTEGNO

Finalmente una delle prime pronunce del TAR per l’anno scolastico 2008/2009, emessa a seguito delle ultime due leggi finanziarie, sulla riduzione delle ore di sostegno: se vengono violate le “effettive esigenze rilevate” dell’alunno con disabilità il TAR le ripristina.
Si è, infatti, riusciti a far riconoscere «il danno grave ed irreparabile per cui va accolta la domanda cautelare e per l’effetto va disposto che il Ministero intimato valuti le gravi concrete esigenze dell’alunno XXXX al fine di attribuire allo stesso, anche in deroga, un numero di ore di sostegno conformi alle proprie esigenze ed a quelle evidenziate dagli organi all’uopo preposti dell’istituto scolastico di appartenenza».
Per leggere la notizia e scaricare la sentenza http://www.superando.it/content/view/3923/116/



CHI SI AGGIUDICHERA’ IL CONCORSO “LE CHIAVI DI SCUOLA 2008”?

Anche quest’anno il concorso nazionale promosso dalla FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap), in collaborazione con Enel Cuore ONLUS, il patrocino del Ministero della Pubblica Istruzione ha riscosso un grande successo. Sono 431 i progetti pervenuti. E’ormai in dirittura d’arrivo il lavoro del Comitato Tecnico e di quello Scientifico di Valutazione.
La finalità del Concorso è quella di far emergere e conoscere i tanti esempi di buone prassi di inclusione scolastica nel nostro Paese contribuendo così al miglioramento della qualità di tutto il sistema scolastico.
La giornata di premiazione dei Progetti vincitori è programmata per sabato 17 gennaio 2009, presso la Sala dell'Unione del Commercio a Milano con inizio alle ore 10.
Per ulteriori notizie e il programma dettagliato della Giornata Nazionale
http://www.lechiavidiscuola.it/ www.superando.it/content/view/3900/116


Segnalazioni – notizie flash:

GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITA’ 2008

Il 3 dicembre si è celebrata la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Quest’anno, oltre alle consuete celebrazioni, la Giornata è stata accompagnata da importanti prese di posizione delle più alte cariche istituzionali.
http://www.superabile.it/CANALI_TEMATICI/Buoni_Esempi/News/info-645249614.html
http://www.superando.it/content/view/3901/112/

IL SITO DELL’ABC SARDEGNA ANCHE SUL TELEFONINO

Il sito dell’ABC Sardegna è visibile anche dai telefoni cellulari al sito http://mobi.abcsardegna.org/


STA PER NASCERE UNA NUOVA RIVISTA: «HANDYLEXPRESS»
C'è un nuovo periodico all’orizzonte prossimo, «HandyLexPress», che avvierà le proprie pubblicazioni dal 2009 e che sarà centrato sui diritti e le opportunità per le persone con disabilità e i loro familiari. Si tratta di una pubblicazione legata a doppio filo con il nostro sito Superando.it sia perché l’editore è lo stesso (la FISH - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap), sia perché molti dei collaboratori coincidono con quelli della nostra testata
http://superando.it/content/view/3870/121/

[30 dicembre 2008]