La newsletter dell' Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna N°10 del 10 febbraio 2009

In questo numero:
- Il nostro saluto a Eluana Englaro
- Sostegni per vivere, diritti, livelli essenziali di assistenza e servizi ... una vita di relazioni
- Speciale elezioni Regionali in Sardegna. Note utili per esercitare il voto
- Otto milioni di euro per gli anziani non autosufficienti
- Famiglia e prima infanzia: un contributo ai genitori che lavorano
- Il sì del senato alla Convenzione ONU sulla disabilità
- Le Chiavi di Scuola
- Iscrizioni anno scolastico 2009-2010: importanti consigli ai genitori
- SCUOLA: regolamento organici e formazione classi
- Agevolazioni fiscali: il bonus straordinario
- Congedi retribuiti anche per i figli di persone con grave disabilità
- Provvidenze economiche per invalidi civili, ciechi e sordomuti
- VARIE: Segnalazioni e appuntamenti

ATTUALITÀ Eluana Englaro
Oggi, dedichiamo il nostro saluto a te Eluana, e alla tua famiglia. Ieri, 9 febbraio 2009 nell’apprendere dalla TV che la tua vita si è compiuta, abbiamo sentito ancora tante parole e voci e ancora molto dolore.

Ora, vogliamo continuare a riflettere e ad agire.
Su questa vicenda che ci coinvolge tutti come persone, cittadini, associazioni, abbiamo cercato di dare sempre, nel rispetto delle altrui posizioni, il nostro contributo con considerazioni e esprimendo, anche sui mass media, la nostra posizione di associazione di persone e familiari con disabilità gravissima, frutto della nostra vita ed esperienza diretta, senza alcun giudizio verso i familiari.

Le nostre battaglie, il nostro contributo e pensiero: sostegni per vivere, diritti, livelli essenziali di assistenza e servizi, qualità di vita per la persona e la sua famiglia, cioè essere in-relazione, una rete di relazioni.
Vi segnaliamo l’articolo di Giorgio Genta ABC Federazione Italiana Si ascolti la voce di chi rappresenta le persone con grave disabilità!, pubblicato il 9 febbraio 2009 sul sito della FISH Superando), riguardante il disegno di Legge presentato dal senatore Raffaele Calabrò, sul testamento biologico.
Dopo precedenti contributi e la lettera aperta della ABC Federazione italiana e della FISH alla Commissione del Senato sul Testamento biologico, in questi giorni, si sta ultimando il documento della FISH con le proposte definitive di emendamento alla bozza Calabrò, realizzate anche col contributo di ABC.
La FISH e l’ABC segnalano nella bozza Calabrò la totale assenza di qualunque supporto alle famiglie.
http://www.superando.it/content/view/4074/112/ Si ascolti la voce di chi rappresenta le persone con grave disabilità!

Per approfondire:
lettera aperta sul testamento biologico ABC e FISH al Senatore Marino.
nel nostro sito ABC

Da ABC Triveneto


Dossier completo sul Caso Englaro.


ATTUALITÀ SPECIALE ELEZIONI REGIONALI IN SARDEGNA. Note utili per esercitare il diritto di voto.
Vi segnaliamo alcuni link dove si trovano utili schede informative con le precise indicazioni normative per favorire e garantire l'esercizio del diritto di voto da parte delle persone con disabilità: possibilità di farsi assistere, sulla accessibilità dei seggi elettorali e la possibilità di voto in un'altra sezione accessibile, il voto a domicilio per i disabili gravissimi (possibilità di voto a domicilio solo per le persone affette da gravi infermità, tali da impedirne l’allontanamento dall’abitazione in cui dimorano, che si trovino in condizioni di dipendenza continuativa e vitale da apparecchiature elettromedicali, si pensi, solo a titolo di esempio, alle persone che utilizzano permanentemente un respiratore) e tutta la normativa di riferimento completa.

Dal sito dell'AIPD, vedi anche la scheda n. 19
Per ottenere i certificati utili per l’assistenza al voto, chiamare le ASL di appartenenza (sono attivi ormai quasi ovunque gli URP Uffici Relazioni col Pubblico) per sapere esattamente i presidi in cui si rilasciano i certificati (gratuiti) e gli orari d’apertura.

Diversi Comuni hanno predisposto un servizio di trasporto e accompagnamento a favore delle persone con difficoltà di deambulazione, che non hanno la possibilità di recarsi da casa al seggio elettorale con un mezzo proprio. Per Cagliari le richieste dovranno essere inoltrate telefonicamente al numero verde 800-016058.
ufficio stampa Comune di Cagliari

Alcuni link e contatti utili:
ASL CAGLIARI; per voto a domicilio dipartimento Prevenzione, Medicina Legale tel.070/47443814 fax 070/47443810
ASL SASSARI
ASL ORISTANO

REGIONE SARDEGNA. 8 milioni di euro per gli anziani non autosufficienti
Nell’ambito del Fondo regionale per la non autosufficienza la Giunta regionale ha stanziato il 22 gennaio quasi 8 milioni di euro per la realizzazione di piani personalizzati a favore di ultra 65enni con disabilità gravi. Nel 2008 gli anziani non autosufficienti hanno avuto fino a 4.000 euro, per consentirne la permanenza in famiglia. Con questo nuovo finanziamento si avrà un incremento dei piani posti in essere dal primo gennaio 2009: le persone anziane non autosufficienti avranno fino a 1000 euro in più all’anno.
La notizia dal sito della Regione Sardegna


Scaricare la delibera


REGIONE SARDEGNA.
Famiglia e Prima infanzia: un contributo ai genitori che lavorano

Una delibera della giunta regionale sarda stanzia 9 milioni di euro per assicurare alle famiglie nelle quali almeno un genitore è occupato, contribuiti per il pagamento delle rette dei servizi per la prima infanzia. Le famiglie, nelle quali almeno uno dei genitori è occupato, potranno usufruire di un contributo di 250 euro al mese (per 11 mesi) per i servizi socio-educativi per la prima infanzia (nidi d’infanzia, micronidi, nidi aziendali, sezioni primavera), scelti liberamente dalla famiglia anche in comuni differenti da quello di residenza.
Il contributo è erogato prioritariamente nella misura di 250 euro mensili, indipendentemente dalla
soglia ISEE, alle famiglie nelle quali almeno un genitore sia occupato e che si trovino in almeno una delle seguenti condizioni:
- il bambino interessato ha una disabilità grave, sulla base della certificazione Asl ai sensi
dell’articolo 3, comma 3 della legge n. 104/92.
- la famiglia è monoparentale;
- uno dei genitori o uno dei fratelli del bambino ha una disabilità (certificazione Asl ai sensi della
legge citata).

Per approfondimenti sulla delibera sul sito della regione


CONVENZIONE ONU SULLA DISABILITÀ.
Il sì del Senato, ora tocca alla Camera
Approvato in Senato il 28 gennaio scorso, all'unanimità, il Disegno di Legge di ratifica della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Approvato anche un ordine del giorno, presentato dal Pd, per un piano di azione entro sei mesi dall'entrata in vigore della legge. Con questo voto, si è dato anche il via libera all'istituzione presso il ministero del Welfare di un osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità. Ora il testo passa all'esame della Camera con la speranza di tutti che anche il secondo passaggio parlamentare avvenga con rapidità e concretezza.
Per approfondimenti
Da Superabile
Da Superando

Consigliamo anche questo interessante articolo di Giampiero Griffo Componente dell'Esecutivo Mondiale di DPI (Disabled Peoples' International), che offre una attenta analisi dei principali temi della Convenzione, gli emendamenti, definizione di disabilità, la disabilità intellettiva, la prevenzione.
Superando.it


SPECIALE SCUOLA Chiavi di Scuola

Si sono tenute il 17 gennaio a Milano le premiazioni del Concorso Nazionale Le Chiavi di Scuola, iniziativa proposta dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e sostenuta da Enel Cuore ONLUS, con il patrocinio del Ministero della Pubblica Istruzione, nel corso di cui hanno partecipato numerosi rappresentanti istituzionali ed esperti del settore.
Per l’ABC Sardegna presenti oltre al coordinatore Rita Polo, membro del Comitato Tecnico-Scientifico incaricato di esaminare e valutare i progetti, anche il presidente dell’associazione Marco Mirai e Davide Tagliacarne, laureato in Scienze Politiche all’Università degli studi di Milano e attualmente studente nel corso di specialistica, relatore al convegno ABC del 15 novembre su Buone Prassi e Convenzione ONU dal nostro sito ABC.
Tra i vincitori anche una scuola sarda, la Scuola Media Statale "Dante Alighieri" di Selargius (Cagliari), classificatasi seconda tra le scuole secondarie di primo grado per l’efficace lavoro di rete e di radicamento sul territorio e per il coinvolgimento di molti soggetti, primo fra tutti la famiglia, ma anche operatori, esperti esterni, equipe multidisciplinare e scuola, nell’immediato e lungo termine.
Grande soddisfazione per tutta l’ABC anche per l’importante valorizzazione del progetto realizzato dall’ABC Liguria e l’Istituto Secondario Superiore “G.Falcone” di Loano che riguarda ogni aspetto del progetto dell’inclusione di una studentessa con disabilità grave: normativa, sicurezza, accessibilità e fruibilità, trasporti, istruzione “anche domiciliare”, produzione di pubblicazioni, relazioni tra “famiglia con disabilità” e scuola, superamento del contenzioso per via extragiudiziale, tecniche di comunicazione aumentativa, ruolo dell’assistente alla comunicazione, presa in carico globale da parte di tutti gli insegnanti ed utilizzazione ottimale dell’insegnante di sostegno. Superando.it

Per conoscere la classifica completa dei vincitori
SardegnaSociale.it
Sul sito dell’ABC Sardegna il documento, redatto in occasione del convegno finale per la premiazione del concorso Le Chiavi di Scuola, dal titolo
“L’integrazione scolastica oggi e le prospettive: il punto di osservazione dell’Associazione Bambini Cerebrolesi”

SCUOLA. Iscrizioni anno scolastico 2009-2010. Importanti consigli ai genitori
Quest'anno il termine ultimo per le iscrizioni alle scuole dell'infanzia e quelle statali e paritarie di ogni ordine e grado scade eccezionalmente il 28 febbraio 2009. La C.M. n° 4/09 detta le norme per le iscrizione di tutti gli alunni.
Alle famiglie i cui figli con disabilità dovranno iscriversi al primo anno di ogni ordine di scuola ricordiamo che entro tale data dovranno consegnare alla scuola la certificazione di alunno con disabilità (certificazione 104) e la Diagnosi Funzionale in modo che la scuola che riceve l'iscrizione predisponga un gruppo di lavoro per la predisposizione del Profilo Dinamico Funzionale e del PEI; sulla base di questo i soli docenti abbozzeranno un Piano degli Studi Personalizzato per richiedere le risorse necessarie (docente di sostegno, eventuali assistenti per l'autonomia e la comunicazione, eventuale collaboratore o collaboratrice scolastica per l'assistenza igienica, eventuale trasporto gratuito a scuola. eventuale eliminazione delle barriere architettoniche e senso percettive, eventuale acquisti di ausili o sussidi didattici, ecc.) in modo che il tutto possa essere disponibile a partire dal settembre successivo.

Le iscrizioni delle classi successive alla prima vengono effettuate d'ufficio dalla scuola, salvo che il genitore chieda un trasferimento.

Per leggere il commento dell’avvocato Salvatore Nocera, vice presidente della FISH, e per scaricare la circolare vedi scheda n. 275 del sito dell’AIPD (Associazione Italiana Persone Down Onlus)
per approfondimenti


SCUOLA. Schema di regolamento sugli organici e la formazione delle classi
Il 18 dicembre scorso il governo ha approvato lo schema di regolamento sugli organici e la formazione delle classi, in attuazione dell’articolo 64 del Decreto Legge 112/08, convertito dalla Legge 133/08 ma non mancano le contraddizioni e a farne le spese è sempre la situazione dell'integrazione scolastica degli alunni con disabilità.

Il commento dell’avvocato Nocera


NOVITA’ AGEVOLAZIONI FISCALI. Nuova circolare dell’agenzia delle entrate sul bonus straordinario

La circolare 3 febbraio 2009, n. 2/E avrebbe dovuto risolvere alcune disequità relative all’erogazione del bonus per le famiglie, con riferimento alle persone con disabilità e fra tutte, quella più rilevante, riguardava la mancata concessione del bonus nel caso ad essere disabile fosse il richiedente stesso. Tuttavia la Circolare è tutt’altro che risolutiva e lascia ancora esclusi molti Cittadini, pur disabili e pur in stato di bisogno.
Per conoscere condizioni, modalità ed esclusioni relative al bonus, alla luce delle novità contenute nella nuova
Circolare



NOVITA’ CONGEDI LAVORATIVI.
Congedi retribuiti anche per i figli di persone con grave disabilità

La Corte Costituzionale, con l’importante Sentenza n. 19 del 26 gennaio 2009 stabilisce che anche i lavoratori che assistono il genitore con handicap grave, finora esclusi dal beneficio, hanno diritto a richiedere la concessione dei due anni di congedo retribuito. Dalla Sentenza 19/09 emergono chiare due condizioni per questa concessione, la prima delle quali è l'effettiva convivenza, mentre la seconda è l'assenza di altre persone «idonee» a prendersi cure del genitore disabile grave.

Per approfondire

altro approfondimento


NOVITA’ PROVVIDENZE ECONOMICHE per invalidi civili, ciechi e sordomuti: importi e limiti reddituali per il 2009
Sono stati fissati dalla Direzione Centrale delle Prestazioni dell'INPS con Circolare del 2 gennaio 2009, n. 1 gli importi delle pensioni, assegni e indennità che vengono erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordomuti e i relativi limiti reddituali previsti per alcune provvidenze economiche.
Nel sito di handylex la tabella con gli importi in euro, comparati con quelli del 2008.
Tabella con importi



SEGNALAZIONI - APPUNTAMENTI – INDICAZIONI BIBLIOGRAFICHE

Sulla Formazione per le persone con disabilità: Piano annuale di formazione professionale, annualità 2008/2009 Per utilità e avvio percorso di inclusione lavorativa e possibili esperienze di formazione: vademecum a cura dell’ABC Sardegna l’iscrizione alla legge 68/2000

APPUNTAMENTI. Manifestazione sportiva “Special…mente Cagliari”
L’Associazione intercomunale di volontariato sociale “APE LABORIOSA ONLUS A.S.D.” organizza nei giorni 28 e 29 marzo 2009 una manifestazione sportiva regionale di calcio a 5 e bowling con la partecipazione di squadre provenienti da tutta la Sardegna.

Per informazioni



APPUNTAMENTI. Clara Libera
Il 27 febbraio alle ore 17 presso i Laboratori di Cittadinanza del Dipartimento di Salute Mentale della ASL8, Villa Clara, ingresso principale Cittadella della Salute, via Romagna 16 Cagliari, avrà luogo “Recuperare e restituire luoghi alla comunità”, tavola rotonda con Gino Gumirato, Alberto Lixi, Don Ettore Cannavera, Carlo Aymerich, Stefano Asili.
Clara Libera



INAUGURATA A SERDIANA, LA TERZA COMUNITÀ LA COLLINA
E’ destinata a 8 giovani con problemi mentali o comportamentali sottoposti a provvedimenti giudiziari, di età compresa tra i 14 e i 25 anni. La struttura sociosanitaria, la prima in Sardegna di questo genere, si pone come alternativa al ricovero in ospedale psichiatrico giudiziario e si propone di ampliare le attività nel campo della prevenzione del disagio giovanile e della lotta all’emarginazione per favorire percorsi di inclusione sociale.
Per informazioni


SEGNALAZIONE BIBLIOGRAFICA
Vi segnaliamo il libro, di recente pubblicazione, di prof. Carmelo Masala e della prof.ssa Donatella Petretto dell’Università di Cagliari, dal titolo Psicologia dell’handicap: dall’hand-in-cap alla partecipazione. Edizioni Kappa, 2008.

Appendice alla newsletter dell' Associazione Bambini Cerebrolesi Sardegna

n.10 del 10 febbraio 2009

REGIONE SARDEGNA. Parte il 1533, numero unico regionale per prenotare le prestazioni sanitarie

L'Assessorato Regionale Igiene e Sanità e dell'Assistenza sociale informa che da lunedì 2 febbraio, per prenotare le prestazioni sanitarie, sarà attivo il numero unico regionale 1533, gratuito per l'utente.

In questa prima fase le chiamate possono esser effettuate da rete fissa, mentre entro qualche mese sarà possibile anche chiamare da cellulare: a regime, inoltre, sarà possibile fissare visite e pagare i ticket anche via web.

Per tutto il mese di febbraio, in fase di sperimentazione tecnica, gli utenti potranno continuare ad utilizzare i numeri telefonici dei Cup della propria Asl.

Con il 1533 sarà possibile prenotare visite mediche e prestazioni specialistiche in ogni struttura del territorio regionale, chiamando dal lunedì al venerdì, dalle 8 alle 18.
Grazie alla disponibilità di Federfarma, a breve sarà possibile fare le prenotazioni anche nelle farmacie e a queste si potranno aggiungere presto anche le parafarmacie.



La notizia sul sito della regione Sardegna



REGIONE SARDEGNA. Patologie croniche, meno burocrazia in Sardegna e Veneto

Sono il Veneto e la Sardegna le uniche regioni italiane ad applicare la legge 80 del 2006 che semplifica la vita ai cittadini affetti da patologie croniche o destinate ad aggravarsi: appena il 10 per cento delle regioni, contro un 90 per cento che costringe i pazienti a periodiche visite e lungaggini burocratiche che costano milioni di euro alle casse dello Stato. La legge 80 prevede che tutte le persone affette da patologie o menomazioni destinate ad aggravarsi o stabilizzate, e indicate in un apposito elenco, non devano essere più sottoposte alla "chiamata" periodica da parte delle commissioni Invalidita' delle Asl per vedersi accertato il proprio stato di salute. Ma questa procedura, che dovrebbe essere effettuata d'ufficio, risulta essere ignorata in quasi tutte le Regioni italiane.



La notizia su Sardegna Sociale

APPUNTAMENTI. Un giorno raro in Sardegna

Il 28 febbraio è la Giornata Europea delle Malattie Rare. In Italia l'evento è promosso da UNIAMO e il tema: Malattie rare una priorità per la salute pubblica. Malattie rare una priorità per la salute pubblica

L'Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare ha scelto di unire la manifestazione RarInsieme 2009 alla giornata e parteciperà all'iniziativa in Sardegna.



Per conoscere il programma (in continuo aggiornamento) con diverse manifestazioni in tutta la Sardegna:

APPUNTAMENTI.

Una buona notizia da Giorgio Genta e dagli amici dell’ABC Liguria: entro un mese circa contano di "mettere il tetto" (letteralmente!) a Villa Amico, che sarà, quando ultimata, un dopo di noi “adesso con noi” per persone con disabilità anche grave ed un centro di studi per l'inserimento sociale delle persone con disabilità complesse.

Grande soddisfazione per l’iniziativa da parte di tutta l’ABC.

Sabato 7 marzo 2009 alle ore 17.00, nel comune di Loano (provincia di Savona) ci sarà una vivace pubblica riunione sul tema, con relazione tecnica e diapositive dei lavori e solito pi-nic finale con torta pasqualina e vino bianco.

Per chi volesse sostenere il progetto può fare un versamento sul c/c postale 56978695 intestato Associazione DopoDomani Onlus - Loano con scritto "elargizione liberale" e detrarlo nella dichiarazione dei redditi.



SEGNALAZIONI

Vi segnaliamo il sito di Blog Disabili Oltre le Barriere ricco di opinioni, storie, normative, leggi e tecnologie per i disabili. www.oltrelebarriere.net

[11 febbraio 2009]