La Newsletter dell' Associazione n.11 del 27 febbraio 2009 Bambini Cerebrolesi Sardegna

In questo numero:
- TRAGUARDO STORICO PER L’ITALIA! La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità è legge dello Stato.
- UTILITA’. Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili.
- UTILITA’. Agevolazioni energia elettrica. La richiesta entro il 31 marzo 2009.
- UTILITA’. Una guida operativa all'amministrazione di sostegno.
- VOLI AEREI. Fissati i diritti, gli obblighi e le sanzioni.
- DA HANDYLEX. Controlli sulle invalidità civili: Circolare dell’INPS.
- REGIONE SARDEGNA. Le linee di indirizzo regionali per l'assistenza e la cura della SLA: grande soddisfazione e lavoro delle associazioni dei familiari.
- REGIONE SARDEGNA. Sussidi per patologie psichiatriche: limiti di reddito
- REGIONE SARDEGNA. Solo due Regioni applicano la legge che evita le visite inutili.
- REGIONE SARDEGNA. LEGGE 162/98. Piani di sostegno personalizzati, scadenza il 30 aprile 2009
- APPUNTAMENTI. 28 febbraio Giornata Europea delle Malattie Rare.
- Segnalazioni.
Domenica 1 marzo alle 21.30 su Videolina, nel corso della trasmissione “Il libro degli ospiti” condotta dalla giornalista Francesca Figus, è stata trasmessa un’intervista a Mariella Puddu, madre di Filippo dell’ABC. presto sul nostro sito.

TRAGUARDO STORICO PER L’ITALIA! La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità è legge dello Stato.
Il 25 febbraio 2009 alle 19:23 la Camera dei Deputati ha ratificato il disegno di legge sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del protocollo opzionale siglati a New York nel marzo 2007. Si tratta di una data storica per la promozione di una nuova cultura riguardo alla condizione delle persone con disabilità e delle loro famiglie nel nostro Paese. Un risultato epocale: “La ratifica della Convenzione sancisce l’avvio di un necessario cambio di approccio alla disabilità, grazie al riconoscimento effettivo di uno strumento concreto contro le discriminazioni e le violazioni dei diritti umani di tutte le persone con disabilità italiane – dichiara Pietro barbieri, Presidente della FISH - dalla segregazione alla vita indipendente. Può essere sintetizzato in questa efficace definizione uno dei cambiamenti maggiormente auspicati dal movimento italiano per i diritti delle persone con disabilità.”
Approvata anche l'istituzione dell'Osservatorio sulla Condizione delle Persone con Disabilità, organismo incaricato di promuovere, tutelare e monitorare l'applicazione del Trattato.
La ratifica diventerà operativa, cioè legge, come da prassi dopo la firma del presidente della Repubblica e la pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale.

Comunicato stampa FISH e approfondimenti su Superando


e su Superabile


L’ABC Sardegna ha pubblicato il testo integrale della Convenzione ONU contenente una interessante introduzione di Giampiero Griffo, membro dell’esecutivo mondiale di Disabled Peoples’ International (DPI) e advisor della delegazione del Governo Italiano alla firma della Convenzione Onu,
in occasione del Convegno ABC “Buone prassi e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità” del 15 novembre 2008.
Puoi scaricare la versione della Convenzione ONU a cura del Centro Studi ABC Sardegna cliccando qui

UTILITA’. Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili.
L’Agenzia delle entrate diffonde anche quest’anno un’utilissima Guida alle agevolazioni fiscali per i disabili. Si tratta di un utile strumento per il Cittadino e per gli operatori del settore contenente informazioni ed indicazioni su agevolazioni sulle spese che più comunemente vengono sostenute dalle persone con disabilità e dai loro familiari.
La notizia du Handylex

UTILITA’. Agevolazioni energia elettrica. La richiesta entro il 31 marzo 2009.
Sono operative le procedure per richiedere le agevolazioni sull’energia elettrica e bisognerà farlo entro il 31 marzo 2009, presentando la domanda al proprio Comune.
La compensazione tariffaria è prevista per due categorie di utenti: per i clienti domestici in condizioni di disagio economico e per quelli in stato di disagio fisico, ovvero che usano apparecchiature salvavita.
Per conoscere l’ammontare dell’agevolazione, le procedure e scaricare i moduli

UTILITA’. Una guida operativa all'amministrazione di sostegno.
Un agile strumento per fornire semplici e rapide informazioni operative sulla gestione e la tutela degli adempimenti di cui si deve far carico l'amministratore di sostegno, figura introdotta in Italia all'inizio del 2004, per limitare ai casi estremi il ricorso all'inabilitazione e all'interdizione. L'ha prodotta l'ANFFAS Sicilia (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) ed è liberamente visionabile in internet.
La notizia su Superando

VOLI AEREI. Fissati i diritti, gli obblighi e le sanzioni.
Tramite uno schema di Decreto il Governo ha definito nei giorni scorsi le sanzioni previste per compagnie aeree, gestori aeroportuali e operatori turistici che non rispetteranno le norme del Regolamento Europeo CE 1107/06 sui Diritti delle Persone con Mobilità Ridotta nei Viaggi Aerei, passaggio fondamentale per garantire appunto alle persone con disabilità di viaggiare in aereo senza ostacoli.
La notizia su Superando

DA HANDYLEX. Controlli sulle invalidità civili: Circolare dell’INPS.
Con la Circolare n. 26 del 23 febbraio 2009 l’INPS, cui sono affidati i procedimenti di controllo per la verifica delle invalidità civili (come previsto dall’articolo 80 della legge n.133/08) ha già provveduto ad individuare l’iter e le modalità, fornendo le prime indicazioni ai propri uffici periferici. Almeno 200 mila posizioni devono essere verificate dall’INPS al fine di individuare persone che non possiedano i requisiti sanitari o reddituali per godere delle provvidenze economiche di invalidità civile (assegni, pensioni, indennità di accompagnamento).
La notizia da Handylex con gli elementi di diretto interesse per le persone con disabilità titolari di provvidenze economiche (quali e quanti controlli, gli esclusi dalla verifica) e per consultare la circolare

REGIONE SARDEGNA.
Le linee di indirizzo regionali per l'assistenza e la cura della SLA: grande soddisfazione e lavoro delle associazioni dei familiari.
La Giunta regionale con delibera n.10/43 dell’11 febbraio 2009 ha approvato le linee di indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica e/o in ventilazione assistita e il documento che disciplina i relativi protocolli di cura. L’AISLA Sardegna esprime grande soddisfazione per il successo cui hanno contribuito con l’associazione, tutte le famiglie dei malati, il gruppo di auto aiuto, insieme alle istituzioni, alla Commissione regionale SLA composta da operatori sanitari e sociali, da rappresentanti dell'associazione operante nel settore.

La notizia su Sardegna Salute
Per scaricare la delibera e l’allegato

REGIONE SARDEGNA.
Sussidi per patologie psichiatriche: limiti di reddito
Sono stati aggiornati limiti di reddito per usufruire dei benefici economici a favore delle persone affette da patologie psichiatriche e dell’ammontare della retta di ricovero di persone affette dalle stesse patologie in istituti assistenziali non ospedalieri.

La notizia e i documenti allegati su Sardegna Sociale

REGIONE SARDEGNA.
Solo due Regioni applicano la legge che evita le visite inutili.
Sono il Veneto e la Sardegna le uniche regioni italiane ad applicare la legge 80 del 2006 che semplifica la vita ai cittadini affetti da patologie croniche o destinate ad aggravarsi.
La notizia, già pubblicata il 9 febbraio su Sardegna Sociale e riportata nell’Appendice alla Newsletter dell’ABC Sardegna n.10 del 10 febbraio 2009, è stata pubblicata, grazie ad una segnalazione dell’ABC Sardegna, anche sul sito di Superando.it.
Per leggere la notizia di Superando

REGIONE SARDEGNA.
LEGGE 162/98. Piani di sostegno personalizzati, scadenza il 30 aprile 2009
Ricordiamo agli interessati che, con la Delibera 69/20 del 10 dicembre scorso, l’Assessorato Sanità informa che è fissata per il 30 aprile 2009 la scadenza di presentazione dei piani per coloro che sono in possesso di certificazione di gravità 104/92 e per coloro che pur avendo i requisiti, non hanno presentato richiesta nei termini previsti. E' necessario contattare i servizi sociali del proprio comune di residenza e fissare un colloquio con l'assistente sociale per la co-progettazione del piano personalizzato.

APPUNTAMENTI.
28 febbraio Giornata Europea delle Malattie Rare.
Il paziente dev'essere al centro dell'assistenza: su questi concetti ruoterà la Seconda Giornata Internazionale delle Malattie Rare, del 28 febbraio prossimo, voluta dall'alleanza continentale di pazienti Eurordis e coordinata per l'Italia da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). Numerose e in tutta Italia le iniziative che contraddistingueranno l'evento.

Anche in Sardegna saranno numerose le iniziative, in particolare segnaliamo:
- a Cagliari, Palazzo Regio, ore 10.00, Conferenza Stampa e presentazione delle iniziativa da parte le Associazioni di malattie rare che operano in Sardegna

- Sindrome di Crisponi ha scelto di unire la manifestazione RarInsieme 2009 alla giornata e parteciperà all'iniziativa in Sardegna. Per conoscere il programma (in continuo aggiornamento) con diverse manifestazioni in tutta la Sardegna

Segnalazioni.
Domenica 1 marzo alle 21.30 su Videolina, nel corso della trasmissione “Il libro degli ospiti” condotta dalla giornalista Francesca Figus, è stata trasmessa un’intervista a Mariella Puddu, madre di Filippo dell’ABC. presto sul nostro sito.

[03 marzo 2009]