Eutanasia o sostegno per vivere - articolo Unione Sarda

Un articolo di Marco Espa con la collaborazione di Giampiero Griffo su un tema così delicato dove sembra prevalga il sostegno al morire piuttosto che il sostegno per vivere.

Eutanasia: libertà di morire o sostegno per vivere?
di Marco Espa (Presidente Associazione Bambini Cerebrolesi)
Il caso drammatico di Giovanni Nuvoli riporta di attualità in Sardegna il dibattito su eutanasia e accanimento terapeutico. Le persone con disabilità, da sempre contrarie all’accanimento terapeutico, cercano di mettere a fuoco il dibattito piuttosto che sulla “libertà di morire” sul “sostegno per vivere”. Nel frattempo la notizia che viene da Londra ci lascia senza fiato: «Dateci la possibilità di uccidere i neonati con disabilità gravi». È questo l'agghiacciante richiesta fatta dal Royal College of Obstetricians and Gynaecologists (RCOG) di Londra in un documento indirizzato al Nuffield Council on Bioethics, una influente Commissione privata di Bioetica della Gran Bretagna.
La notizia, pubblicata sul Sunday Times e trascurata dai mass media, riporta anche le motivazioni che stanno alla base della richiesta. Secondo il RCOG sarebbe in questo modo tutelato il bene superiore delle famiglie, per risparmiare ai genitori il fardello emotivo e il peso economico della cura per un bambino gravemente disabile, “potrebbe prevenire alcuni aborti tardivi in quanto i genitori sarebbero rassicurati sulla continuazione della gravidanza prendendosi un rischio sull'esito” della stessa. Il professore di Bioetica John Harris, membro influente della Commissione governativa di Genetica umana, ha commentato la notizia in maniera favorevole : «Attualmente si può abortire fino agli ultimi giorni di gravidanza se ci sono grossi handicap del feto, ma non possiamo uccidere i neonati. Cosa pensate che accada nel passaggio attraverso il "canale della nascita" per giustificare l'uccisione del bambino da un lato del canale e non dall'altro?».
Già in passato, attraverso un documento pubblicato da una importante rivista scientifica, alcuni medici olandesi (dove è ammessa per legge l’eutanasia) avevano sostenuto la soppressione di bambini nati con la spina bifida (protocollo di Groningen), dietro motivazioni analoghe a quelle sollevate dal RCOG: alleviare le sofferenze dei genitori e prevenire costi di assistenza elevati. Questa raccapricciante posizione favorevole all’infanticidio di neonati con disabilità aveva avuto autorevoli supporti culturali da vari esperti e luminari di bioetica e di medicina. Citiamo solo alcuni esempi di queste incredibili prese di posizione. M. Rietdijk, medico e filosofo tedesco :”Si dovrebbe selezionare quel bambino che si scopra avere difetti fisici o mentali prima o dopo la nascita”; Bob Edwards, embriologo di fama mondiale :”Sarà presto una colpa per i genitori avere un bambino che rechi il pesante fardello di una malattia genetica”; Peter Singer, professore di bioetica :”Non sembra del tutto saggio aumentare ulteriormente il drenaggio di già limitate risorse, incrementando il numero dei bambini con disabilità”. Proprio il prof. Singer ha teorizzato che in un mondo dove le risorse sono sempre più scarse, esse vanno investite per i sani e non per i “malati” E’ una trasformazione profonda dei valori su cui si è costruito il mondo fino ad ieri, per definire chi meriti di essere tenuto in vita. Se è il mercato che determina i valori del mondo perché stupirsi se la vita delle persone con disabilità venga valutata antieconomica e quindi soppressa?

Il problema dell’eutanasia viene identificato con la domanda: “Ha una persona che soffre il diritto di scegliere di morire?”. A nostro parere il tema dell’eutanasia deve invece essere inquadrato in una prospettiva orientata alla vita. Le prime domande da porsi devono essere cioè: “Perché una persona arriva a desiderare di morire?”, “Cosa può e deve fare la società per prevenire questa richiesta?” Numerosi esempi - alcuni presentati anche dai media - dimostrano che il desiderio di vivere non dipende tanto dalla gravità delle limitazioni funzionali, quanto piuttosto dalla ricchezza della rete di relazioni in cui una persona è inserita. Nella cultura dominante si tende a dimenticare che l’uomo è soprattutto un essere di relazione, un essere sociale, e che l’essenza della qualità di vita è determinata soprattutto dai legami comunitari. La nostra esperienza ci dice che le persone con disabilità o i loro familiari percepiscono con maggiore intensità la mancanza di questi legami e, quando si è sopraffatti dal vuoto di relazioni, si perde ogni motivazione alla vita. Occorre quindi superare la visione individualistica del problema, per porlo nel contesto molto più ampio delle relazioni politico sociali. Gli interrogativi che ci dobbiamo porre sono: “La società favorisce la formazione di legami d’affetto e di reti di sostegno e di solidarietà?”, “La diversità è ben vista dalla società?”, “I diritti fondamentali di una persona con disabilità sono vuote parole o sono effettivamente garantiti?” La nostra esperienza ci porta spesso a rispondere negativamente. In passato abbiamo denunciato come il suicidio di una mamma o di un papà che si lancia da una finestra con il proprio figlio disabile non è un fatto privato, da compatire come spesso capita, ma ha sempre un risvolto collettivo dato dalla mancanza di sostegno. Raramente la società in cui viviamo favorisce il miglioramento della qualità di vita, mentre sembrano prevalere modelli basati sull’apparire, sulla competizione e sul successo individuale. Non meraviglia quindi che spesso le persone con disabilità siano considerate un inutile peso, ovvero sostenute nella ricerca della “libertà di morire”, piuttosto che interrogarsi collettivamente perché manca il “sostegno per vivere”. Però diciamola tutta, per non cadere nella retorica: la non autosufficienza è una questione che riguarda tutti: così come ci facciamo carico delle spese per la difesa o per l’istruzione, è un dovere istituzionale sostenere realmente, con servizi personalizzati e coprogettati le persone con disabilità e le loro famiglie. Non discriminazione vuol dire diritti di cittadinanza. Per questo rigettiamo la giustificazione dell'eliminazione della diversità basata su difficoltà e problemi sociali ed economici. Ci ricordano troppo le parole del prof. Hermann Pfannmuller, che giustificò cosi le pratiche naziste del famigerato progetto T4 che ha visto lo sterminio di migliaia di persone con disabilità proprio perché disabili.

09 aprile 2007

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